neurofibromatoza

Pokud to diagnostikovali na genetice u Tve sestry,budou to moct zjistit i u Tveho ditete-bud odberem z choriovych klku nebo amnicocentezou v tehotenstvi.

Moje sestra na genetice byla a zjistili jí typ NF1. Co se týče příznaků, tak ty jsou především kožní, tzn, fibromy na kůži..

Marie, a jake ma projevy NF tva sestra? Vysetrenim to lze zjistit, jenom pokud je to zjistitelne i u tve sestry-myslim typ. Nektere typy maji jenom objektivni znaky a genetika je na ne kratka.

Ahoj všichni. Mam sestru, ktera ma NF. Je prvni v nasi rodine, alespon pokud vim, kdo tuto nemoc ma. Ja sama jsem zdrava. Zajimalo by me, jestli je mozne genetickym vysetrenim zjistit, zda by moje nenanozene dite mohlo mit tuto chorobu.. Jinak vsem, co tuto nemoc maji moc drzim palce!!!

Muj manzel ma NF, nevime jaky typ,nejde to urcit ani z gen.vysetreni, doporucili nam umele oplodneni,protoze priznaky NF muzou byt pry i mentalni postizeni,slepota,meknuti kosti,objeveni neurofibromu na mozku. Jsem strasne nestastna,nechci dite nekoho ciziho..

já mám sama neurofibromatozu, mám syna a ten jí bohužel po mě zdědil, tato nemoc napadá měkké tkáně a kosti. jsem po operaci páteře.
syn (3r.) je hlídán na neurologii, a ortopedii v Motole každý půl rok. má lehce vybočenou holeň, možná se to s růstem srovná, ale kost prý bude slabší, tím je větší pravděpodobnost že se bude lámat. je potřeba aby se svaly kolem kosti posílily, aby držely kost.
Vím o paní která sama má neurofibromatozu, ale její čtyři děti ji nemají...
takže je to individuální. dědičnost na genetice nám řekli 50/50% držím všem palce s touto nemocí, sama nevím co mě ještě čeká.

Ahoj všichni i já mám neurofibromatozu.Má to i mé dvojče též žena. Mám ještě jednu sestru a ta to nezdědila. Jsou to fleky barvy kávy. Mám dvě děti kluky 4 a 1 rok. První to zdědil první flíček se mu objevil cca. v prvním měsíci a pak postupně spíš drobnější flíčky. ten druhý to zatím nemá. Oba jsou sledováni (jak je psáno výše) ten druhý zatím jen na genetice. Zaslechla jsem že průběh nemoci se může zhoršit u dívek v pubertě dále pak v těhotenství a v menopauze. Zhoršením myslím, že se mohou utvořit fibromy, které ač je to nezhoubné je dobré odstranit. Výsev fleků je diagnoza I.tipu.

Taky mám tuto nemoc / asi od narození, ale zhjistily o co jde až asi v 6letech/, ale žádnej doktor mě nikdy neposlal na žádný vyšetření, jenom nám tvrdí, že se to musí pořád operovat, ani mi nikdo nikdy nevysvětlil, o co vlastně jde. Začala jsem mít problémy s krevním tlakem a s páteří. Může mi někdo poradit, co mám dělat?

Mám dotaz,jedná se o nemoc zvanou Reclinghausen syndrom?Zdá se mně, že je to jen jiný název téhož.

Mám dotaz,jedná se o nemoc zvanou Reclinghausen syndrom?Zdá se mně, že je to jen jiný název téhož.

také má syna (3roky) zdědil NF1 po mě, je třeba sledovat na neurologii a kožním,NF napadá měkké tkáně a kosti, ode dneška nás sledují i na ortopedii v motole, má lehce vybočenou levou nohu (holeň/lýtko) následek NF, budou sledovat s růstem se snad srovná. kosti slábnou a víc se lámou, žádná strava, vitamíny nemají vliv na zlepšení.sportovat může ale pozor na zlomeniny postiženého místa, hrozí dlouhodobé léčení. já sama chodím 1x ročně na Kožní, Neurologii, Kardiologii, ORL, Oční. držím palečky nashle Lenka

od dětstvi mám po těle fleky,chodila jsem ne kontroly (v cca 5ti letech) kde stale tvrdili že je to pigmentace.v roce 1986 jsem se kvůli skoliose pateře dostala na ortopedii do brna, kde se začalo mluvit o neurofibromatose,nikdo nám fšak nic bližšího neřekl, ani rizika. páteř 3x operovali. v roce 2000 jsem se dostala k lekařce která o NF začala mluvit, ja nevědomá o ničem nevěděla, ale nakonec se vše potvrdilo,ze vzorku,tato nemoc napadá měkké tkáně a kosti. dle mého neurologa jsou nutné kontroly 1x ročně Kardiologie,Oční,ORL,Neurologie,Kožní a samozřejmě preventivní prohlídky u praktického lékaře. z internetu jsem se dočetla, že fibromy se mohou vyskytnout ve střevech. zkuste na stránky ,,genetika". dostala jsem se tam teprve včera a ještě nemám vše prošlé.. stále bylo vše v angličtině. bohužel je to dědičné, a syn to zdědil zatim chodí jen na neurologii a kožní. bolestivé fibromy se musí odstranit. držím vám palce nashle Lenka

Moniko, psala jsem Vam dotaz na email, ale nemam odpoved. Dejte prosim vedet.Diky Jitka.

AHOJ,JSEM MAMINKOU 2 LETEHO CHLAPEČKA, KTERÝ MÁ NA TĚLE SKVRNY BARVY BÍLE KÁVY. NEUROLOŽKA VYSLOVILA PODEZŘENÍ NA NF I. PROZATÍM MÁME JEN SLEDOVAT TVORBU EV.ZATVRDLINEK.NEMÁM ŽÁDNÉ INFORMACE CO MOHU DÁL OČEKÁVAT,CO VŮBEC MOHU DĚLAT.JESTLI MI MŮŽEŠ NĚCO KONKRÉTNÍHO DOPORUČIT, HLAVNĚ INFORMACE, PŘEDEM MOC DĚKUJU. jana

také trpim touto nemocí.Podstoupila jsem řadu operací a to již ve školním věku.Teprve v dospělosti jsem se dozvěděla,že jde o dědičné onemocnění.Jestli vás ještě něco zajímá,napište mi e-mail.Monika

Ahoj Dagmar,jak se u tve dcerky NF projevila? Me zname nedoporucili mit vubec deti, ze NF muze mit hodne ruznych projevu, zalezi na typu, bud je NF I. nebo NF II., tak bych se toho chtela vic dozvedet.Diky za odpoved.Hezky den.Jitka.

Dobrý den,mam 10letou dcerku s neurofibromatózou, velmi ráda si o této nemoci vyměním zkušenosti

Ma nekdo s touto nemoci deti a jsou take nemocne?