neurofibromatoza

Jo a srazíku se ráda zučasním. Odkud všichní vlastně jste? ja jsem z Kadaně-ze severních čech

Ahoj, Siem. jsem ráda že jsi mi napsala, ozvu se až se vrátím ve středu nebo ve čtvrtek bych tam mnela jet :-)

Ještě jednou zdravim, tak jsem si pročítala píspěvky a napadlo mě udělat nějakej srazík... Co vy na to ?

Ahoj iwwik..., urcite napis! A te plastiky se neboj, je to tam v pohode, me uz tam poslali nekolikrat a chystam se tam znova.. (na Vinohrady) Lepsi mit jizvicky (alespon to vypada "tvrdacky" a neposloucham dotazy "co to je").. Ale divim se, ze Ti ty prasky napsali.., me je nechteji vubec napsat (a to jsem zkousela u ruznych doktoru...)

Ahojky, jen nahodou sem našla Vaše příspevky. Musím se Vám pochlubit:-)
Neurofibromatozou se už trapím nekolik let, mam ji od narození ale vadí mi až od puberty. No ale co když už jí jedou mám, tak mám něco jineho co hnet tak někdo nemá. Ale ted to hlavní když sem začala brát antikoncepci tak se mi flíčky začaly zvoršovat a po 2 letech "bez" bylo jedinou možností telísko. Mám ho asi 8 týdnů a protože se mi zase začaly flíčky většovat zajela jsem si na kontrolu do Prahy do Motola na kož ambu. doporučily mi nechat se vyšetřit na plastické klinice :-) mám z toho trochu strach ale byla bych rada kdyby to slo odstranit.Příští tydem tam jedu tak vám písnu jak sem dopadla

ahoj lidicky jak vam je, promite ze jsem vam dlouho nenapsala ale nebyl cas, sef me moc honi, a navic budu mit malou dovcu, tak tu chvili nebudu, mejte se hezky, a nekdy pokecame jo. zdravi Melina.

monco uz jsem se zaregistroval na ten atlas jak jsi me rikala.uz tam jsem.a uz tam mas napsany prispevek.

Asi jsem Mončo uplně blbá,na domovskou stránku jsem se dostala,ale nejde mi přihlášení..musim počkat na syna až se vrátí z dovči a pomuže mi..To zas budou řeči,ach jo...jdu do hajan,noční byla náročná

ahoj také trpím tou nemoci a prosím kdo ji má taky ať se mi ozve na sedry"seznam.cz byl bych vám moc vděčný kdy by jste se mi ozvali.tak moc vás tu prosím kdo tu nemoc má tak se mi může ozvat.budu jediné moc rád.ahojky zatím!

Ahoj holky, dejte si domovskou stránku atlasu ,najdětesi si nahoře ,,komunikace ,, a klikněte na diskuze a mělo by vám to vyjet ... pokud budete vědět, jak tak v soukromých diskuzích je taky něco.. ahojík budu se těšit na email

pocitac a internet je muj konicek a navic zamestnani, ale take nemohu nalezt odkaz na atlas, uz mi v praci padla, tak vám vsem preji hezky zbytek dne. Ahoj Melina.

také nemohu najít odkaz na atlasu...asi dělám někde chybu..je fakt,že obsluha PC nepatří mezi mé silné stránkyJe moc fajn,že se takhle dáváme dohromady..také přeji pěkné prožití dnšního dne všem spřízněným..já pádím na noční..ahojte.

I ja mam neurofibramatozu typ 1, zatim mam jen skvrny cafe of lait, a taky par operaci s nohami jako Laura, zatim nemam zadne jine projevy, take jsem si v detstvi uzila sve, posmech, pohrdani, stiteni, ne od rodicu, ale od deti, ale i od starych lidi, a jak vidim tak jsou tady na tom zeny jeste hure nez ja, co se tice projevu na kuzi, taky chci mit deti, a mam strach aby se mi ta nemoc nezhorsi, take se mnou nikdo v rodice o tehle nemoci nemluvil, az na netu jsem si precetla jak je tahle nemoc oskliva, a videla jsem i obrazky, a bolelo me u srdce, kdyz jsem to videla, pro Moniku - hledala jsem ten odkaz na atlasu a nic jsem nenasla, az budu mit v praci trosku volno, tak ti napisi na tvuj e-mail, a popovidame si,

Ladko, Lauro, Bonie - začala sem tady psát příspěvky před Váma, také sem postižena touto nemocí, také ve velmi vážném stavu četný výsev neurofibromu, měla sem několik vážných operaci... že mě tato nemoc plně invalidizuje. Mrkněte holky na ,, atlas"cz založila sem tam v soukromé diskuzi téma NEUROFIBROMATOZA - myslím že to je pro nás postižené touto krkolomnou nemocí alespoň trochu výzva, abychom to rozpumpovali a povídali si.. budu se těšit na vaši odezvu.. neb se mi ozvěte na monywska"seznam.cz budu ráda pokud si vytvoříme nějaké vlastní forum... holčiny ozvěte se a přeji Vám pěkný a klidný den,neboť aj psychika u této nemoci dělá své !!! Tak ahoj a budu se těšit na Vaše případné odezvy !!! Moc díky Monika

ja mam taky tuhle nemoc, a vim co to obnasi, ani jsem taky nevedela ze ji mam tolik lidi,

nechodím na žádné prohlídky..Tato nemoc je neléčitelná,dá se snad trochu ovlivnit její pruběh pomocí altenativní medicíny-homeopatie.já začala mít mimo jiné problémy s bolestm hlavy,závratí,zhoršením sluchu.Na MR mi byl zjištěn neurinom akustiku,tahže mne čeká operace na mozkovém nervu..nevím proč s Váma rodiče nemluví o tehle nemoci... člověk to musí brát jak to je,před tímhle se nedá utéci...Já svému synovi vysvětlila co se muže stát,ale ujistila jsem ho,že existují ještě horší onemocnění,než je to naše..Ráda bych se s Vámi Lauro setkala a popovídala si.Domnívám se ,že by mohlo existovat sdružení lidí postižených touto nemocí..Vím,že každý takto nemocny má svých starostí a bolesti ve svém srdíčku nad unosnou míru ale proč se o tohle nepodělit?sdělená bolest,je bolest poloviční....Jaký na to máte názor- vy stejně postižení?

Nejhorsi je ze jsem vubec nevedela jaky prubeh muze tato nemoc mit v budoucnu, a uz vubec jsem nevedela ze hnede skvrny mely spojitost s ortopedickymi operacemi myh noh. Nikdo doma o tom se mnou nemluvil, jsem z toho v soku jak se ta nemoc muze jeste zhorsit, videla jsem na internetu obrazky lidi s touto nemoci, a brecela jsem co jsem videla, kdyby mi rodice o prubehu teto nemoci rekli, tak bych se s tim smirila, ale ted, nevim. A jeste bych chtela vedet jestli mam chodit na nejake prohlidky k lekari, chodim jen 1x rocne na ortopedii, mam se nejak hlidat. Jsem rada, ze tyto stranky existuji, a ze v tom nejsem sama.

Lauro u káždého probíhá tohle onemocnění jinak.Já měla v dětství pouze skvrny,v těhotensví nastal difuzní rozsev neurofibromu.Muj syn má stejné postižení,mohu jen doufat,že se příliš nerozvine.Je dobře že byla založena tahle stránka,člověk si v dnešním ošklivém světě nepřipadá tak sám..Jsem zdravotní sesta ,vím kam muže tohle onemocnění dojít.. znám zvědavé pohledy okolí a bohužel i zdravotníku..Vaše matka nemá pravdu,nejsme kriplové,nejsme prašiví,jsme jen jiní.. ale být jiný,neznamená nemít srdce a necítit bolest z příkoří,které nám mužou činit i naši nejbližší... Vymažte slova své matky ze svého podvědomí,Lauro

Ještě se znovu ozývám, my jsme s manželem byli na genet. vyšetř. než jsme se vzali, protože jsme chtěli vědět, zda náš potomek může být postižený , či to nehrozí. Manželovy tety a bratranci se sestřenicemi mají Reclinghausen syndrom(neurofibromatozu). Nám jen vzali krev, otisky prstů (zvláštní), moč a chtěli znát celou anamnézu. Vyšetření a diagnozu příbuzných si sami sehnali v různých nemocnicích, kde je vyšetřovali a manžel měl za úkol pouze předat papírky své matce (sestře postižené tety a jejich dětí) na ponoření do moče. TO JSME PAK ODEVZDALI.NEBOJ SE TOHO, DNES JE TO ASI PODOBNÉ,nic hrozného tě nečeká. Ale určitě se objednej už pro svou jistotu a informaci. Držím palce.

no ja jsem jeste nikdy na zadnem genetickem vysetreni nebyla, tak nevim jak to probiha, skoro do dneska jsem nemela ani potuchy, jak je tahle nemoc vazna, u nas se o ni nikdy nemluvilo, rodice mi o tom co mi je nikdy nerekli ani slovo, pokud nekdo prodelal geneticke vysetreni v teto dobe, at mi napise jak to probiha, dekuji.