cysticka fibroza

Dobře to znám,nejhorší je to všechno stihnout.Máme problémy chytit moč,věčně mu to vytéká a toho sáčku i skleničky se bojí.Taky vždycky vezeme spoustu věcí.Určitě napište,jak ste dopadly.Zatím Ahoj

Dominik je snad v pohodě,říkali, že by se to v jeho věku dávno projevilo.Žádne příznaky nema.Už mam nerva ze zítřka co bude.Hlavně vše rano stihnout.Musím sebou vzít mlíko,vodu,sůl.....a věci na přestrojení to kdyby se pokadila a teklo ji to nohavicema jak to dokáže.Ráno ještě odchytit moč no to taky bude.Dám ti vědět jak dopadla.

Je to fajn s někym pokecat a vyměnit si zkušenosti.Je škoda, že děti s CF nemůžou k sobě.Zatím se mějte půjdeme ještě ven za chvilku.zase kouknu
pa Katka

Dominik je snad v pohodě,říkali, že by se to v jeho věku dávno projevilo.Žádne příznaky nema.Už mam nerva ze zítřka co bude.Hlavně vše rano stihnout.Musím sebou vzít mlíko,vodu,sůl.....a věci na přestrojení to kdyby se pokadila a teklo ji to nohavicema jak to dokáže.Ráno ještě odchytit moč no to taky bude.Dám ti vědět jak dopadla.

Je to fajn s někym pokecat a vyměnit si zkušenosti.Je škoda, že děti s CF nemůžou k sobě.Zatím se mějte půjdeme ještě ven za chvilku.zase kouknu
pa Katka

To je dobře,že je zdraví :)Jsem ráda,že se našel nškdo,kdo má stejný problém-CF!Tak zítra jedete do H.K.Hlavně at vám to dobře dopadne.Zatím se mějte hezky Pa

Neva,že mě tykáš.Já ti taky tykám!Mám syna je mu 13let a je zdraví.Mam ho z prvního manželství.Zatím nebyl na genetice,aby mu zjistili zda nema nějakou mutaci.

Máš ještě syna?Kolik mu je?Je zdraví?Nevadí ti,že ti tykám?

Ahoj, no jsme zatím v pohodě.Já mam teda rymu slabší, ale dnes jsem koupila citrony,bereme cečko a cucám bombony.Na pneumokoka už mame první davku za sebou a příští tyden jdeme na druhou dávku s hexa vakcínou.Nic jsme neplatili.Ted jdeme na očkování cela rodina proti chřipce.Tak doufám, že nic nechytneme a hlavně syn ze školy nepřinese nic.Už se těším až půjde spát čekam na antibiotika a pomaže Roza.Ted asi to počasí bude něco.Zatím ahoj jdeme na to pa KATKA

Ahoj Katko,tak jak se má Rozárka?Kubíček je na tom trošku hůř.Byly jsme s ním u obvodní.Dostal silnější antibiotika tak doufám, že mu to pomůže.Hele,dej malou očkovat na Pneumokoka.Kubu čeká ještě druhá injekce.Ptala jsem se na to dr. Vaníčka a on mi napsal doporučení obvodní.Bude vám to hradit pojištovna.Až bude mít základní očkování za sebou,chci ho dát očkovat ještě na Meningokoka.Hlavně musí být zdravej,což je ted problém.Tak Pa

pokračuju nebo ICQ.Jinak ja mam mutaci vzacnou a partner tu častou.Taky jsme nevěděli co to je CF a mysleli si , že bude mít nějakou dobu leky a pak bude zdravá.No bohužel je to jinak.Už budu končit mějte se ahoj KATKA

Ahojda,

nam na to přišli hned po narození.Já rodila v HK a hned ze sálu šla na Jipku.Neodešla ji smolka a už to jelo.Bylo to nejhorší co jsem zažila.Pak ji převoz do Motola tam další testy, ale to už doktoři věděli, že je to CF jen se čekalo na potvrzení.Pak na 14dnů domu a pak na tyden na zaškolení zpět Motola.Byla tam taky jedna mamina a tak jsme si brečely na ramínku.Do dneška jsme ve spojení dost často.Jsou na tom huř než my.Ted jsou opět v nemocnici.Ach jo.Jsme v klubu CF choděj brožury Zpravodaje a nové Info na mail.Taky přispívaj na inhalator Eflover.Asi ti to taky chodí.Taky jsme minule zapomněli se zeptat na Tak se držte at je malej Kubík zdravej kluk.A ty se taky drž.Vím jsou to nervy.Znam to.Ještě jdeme na procházku je tam hezky.Kdyby jsi nechtěla jsem psat tak ti písnu Skyp ne

Ahojda,

nam na to přišli hned po narození.Já rodila v HK a hned ze sálu šla na Jipku.Neodešla ji smolka a už to jelo.Bylo to nejhorší co jsem zažila.Pak ji převoz do Motola tam další testy, ale to už doktoři věděli, že je to CF jen se čekalo na potvrzení.Pak na 14dnů domu a pak na tyden na zaškolení zpět Motola.Byla tam taky jedna mamina a tak jsme si brečely na ramínku.Do dneška jsme ve spojení dost často.Jsou na tom huř než my.Ted jsou opět v nemocnici.Ach jo.Jsme v klubu CF choděj brožury Zpravodaje a nové Info na mail.Taky přispívaj na inhalator Eflover.Asi ti to taky chodí.Taky jsme minule zapomněli se zeptat na Tak se držte at je malej Kubík zdravej kluk.A ty se taky drž.Vím jsou to nervy.Znam to.Ještě jdeme na procházku je tam hezky.Kdyby jsi nechtěla jsem psat tak ti písnu Skyp ne

Ahoj Katko,Kuba je na tom pořád stejně,spíš malinko hůř.Ano, byli jsme v nemocnici už několikrát-než nám na to přišly.Kubíček měl opakovaný zapali plic a tak nás jednou z Jičínský nemocnice objednaly na poptní test,který vyšel pozitivně.Potom jsme se musely objednat do H.K.,kde mu zjistily CF.Byli sme tam dlouho, měl opět zápal plic.Byli to opravdu krušné chvilky-člověk ani neuměl "CYSTICKÁ FIBROZA" vyslovit,natož abychom o tom něco věděly.Mám z toho opravdu depku,četla jsem příspěvek od Marceli-o jejím bratrovi s CF.Možná,že každý jedinec s CF to může nést jinak.Jinou útěchu nemám.Víš, jsem ráda, že Kubíček je trošku živější,hlavně se pořád směje a to mi dává sílu.Je hodnej a raduje se z každý maličkosti.Kdyby nebyl tak droboučkej, tak to na něm ani nepoznáš.Promin,píšu jen o něm.Co se týče inhalování, tak to je 2xdenně-ráno a večer,3 ml Amiloridu.Když nemá rýmu, tak neodsávám,není co.Cvičím s ním vždy po inhalaci a během dne-hlavně na baloně,taky míčkujeme vibračnímy pohyby atd.Vždycky,když jedeme na kontrolu do H.K.,tak se předem objednáme u rehabilitační, která mi ukáže, jaký cviky s ním můžu ještě dělat.Je moc hodná,mnoho mi poradila.Koupu ho v malí vaničce.Ted ho spíš ale víc sprchuju,má to strašně rád.Budu na vás ve čtvrtek myslet,taky z toho mám vždycky hrozný strach.Většinou nespím,bojím se toho dne,až něco nebude v pořádku....

Ahoj Iveto,

tak to jsme kousek od sebe.Berete toho taky dost.Můžu se zeptat? kolikrát inhaluješ za den,odsáváš,kolikrát cvičíš nebo i někam chodíte cvičit a jak koupeš malyho Kubu, ve vaně?Mam hruzu co bude ve čtvrtek zda budou vysledky dobry.A ty už jsi byla s Kubíkem v nemocnici?A je mu ted líp co ryma.Zatím Ahojda jdeme inhalovat ach jo!
Katka

No tento lek neužíváme.Mužu se zeptat kolik Vám je let.Kdy jste na nemoc přišel a jaky ma u Vás průběh?Předem moc děkuji, když odpovíte.Katka

dobry den rad bychb se vas dotazal na nezadouci ucinky leku xanax kteri uzivam jiz tri roky trpim bolestmy hlavi zpusobene cistickou fibrozou prave polovine mozku dekuji za odpoved

U HOřic?To je kousek od Jičína,kde bydlíme my:) Taky si to píšu na papír a ptám se ho.Kubíček bere Kreon,sůl,Fantomalt,Protifar,Ambrobene,Sumetrolim,A,D,E,Celaskon,Ventolín,Ecobec a 1xtýdně Kanavit,Zyrtec.4ím víc dítě roste,tím víc se pak ty dávky zvyšujou.Hlavně, at vám to dobře dopadne,pa

Nas přijímal Motol a po zaučení jsme přešli k Vaníčkovi.Ale v Motole nas chtěj vidět na kontrolu.Ono tam je zřejmě takovy centrum a tak chtěj vědět jak probíha nemoc.Naše Rozárka zatím nechrčí,nemame rymu,inhalujeme,odsáváme,baští docela dobře.Bereme Unasyn antibiotika,Lacidofil,Kreony,E,AD,Ursosan,dosolujeme.
Taky jsem vyplašená ze všeho co mužeme,nemůžeme.DR.bude mít ze mě radost ja si vždy to píšu na papírek co potřebuju vědět a pak se ho ptam.Minule jsme byli v nemocnici 5h!!!Fakt jsme šíleli.
Taky mam šílenou hruzu z toho kdy bude něco lbě a skončíme v nemocnici.Jinak bydlíme u Hořic.
Držte se pa Katka

Nas přijímal Motol a po zaučení jsme přešli k Vaníčkovi.Ale v Motole nas chtěj vidět na kontrolu.Ono tam je zřejmě takovy centrum a tak chtěj vědět jak probíha nemoc.Naše Rozárka zatím nechrčí,nemame rymu,inhalujeme,odsáváme,baští docela dobře.Bereme Unasyn antibiotika,Lacidofil,Kreony,E,AD,Ursosan,dosolujeme.
Taky jsem vyplašená ze všeho co mužeme,nemůžeme.DR.bude mít ze mě radost ja si vždy to píšu na papírek co potřebuju vědět a pak se ho ptam.Minule jsme byli v nemocnici 5h!!!Fakt jsme šíleli.
Taky mam šílenou hruzu z toho kdy bude něco lbě a skončíme v nemocnici.Jinak bydlíme u Hořic.
Držte se pa Katka

Držím Vám pěstí,at to dobře dopadne. My tam jedeme až 18.10.-když bude dobrej.Zítra napíšu víc.Mějte se fajn

Určitě jezdíte k panu doktorovi Vaníčkovi,že jo?Proč budete jezdit po půl roce do Motole?My už 8 měsíců jezdíme jen do H.K. Kubíček je ted nachlazenej,má rýmu, kašel a chrčí.Zatím bere antibiotika a léky, který má každý den.Tohle počasí je pro CF nejhorší.Taky mám strach, co bude dál,je to utrpení slyšet,jak chrčí.Každý den se modlíme, aby se to nezhoršilo, nedokážu si představit, že by sme byli zase v nemocnici.Teprve začíná chodit, nevydrží na jednom místě natož v jedné místnoti.Má problémy s jídlem-nechce jíst.Zase by musel mít 2x antibiotika do žíly a já se modlila, kdy ho to přestane bolet!!!Už ted je mi z toho na nic, ale bohužel vím, že nás to nemyne.Je to jen na tobě Katko,bud pečlivá v lécích, solení,inhalacich a cvičení.Držte se pa