Cluster headache

Dost mi na bolesti pomáhají...Ahoj Lucko,
nevímco ti předepsal tvůj neurolog,ale CH je de fakto v současné době neléčitelný.Lékaři umí pouze zastavit období ataků,které se stejně po určité době vrátí.Je to nemoc na celý život.Při CH který je v chronické formě se prý dá chirurgicky zablokovat jakýsi nerv na zadní části krku atím se omezí nebo snad zastaví CH.

Dost mi na bolesti pomáhají algifenové kapky, hned jak cítím že se to blíží tak si je vezmu :-) třeba někomu také pomůžou ;-)

CH se u mě poprvé objevilo ve 20, nevěděla jsem co se děje. Celá půlka obličeje neskutečně bolela: čelo, oko, čelisti, ucho a za krkem. Vždy bolí vše. Člověk by v tu chvíli nejraději umřel. Na dva roky jsem měla klid a teď je to zpátky, mnohem horší ataky. Naštěstí můj neurolog hned po prvním vyšetření věděl o co se jedná a léčba zabírá, jenže nechci aby se to vracelo. Mít tohle celej život no to potěš. :-(

Řeším to již 6 let,...Nazdar Davide,
Napiš jak velkou lahev máš a jaká je cena.

Tak jsem tu znova a v remisi. Ctu Vase pribehy a nechapu, nevim co na to napsat :-( Ted mam sve obdobi klidu, kdy lek 100% zabral a uzivam si radosti ze zivota. Moje pritelkyne "migrena" jak CH nazyvam je opravdu verna, a vim ze se brzy vrati, ale doufam, ze to nebude uz prilis brzy. Zanechal jsem koureni, ale nabehy na zachvat porad citim ( velmi slaby naznak, ani to neregistruji ). Momentalni lecba - Isoptin SR 720 mg / den. Nejakou dobu jsem byl az na 960 mg. V dobe, kdy jsem uzival tak vysoke davky jsem si uvedomoval, ze kdyby me z toho leku porazilo, bude to pro me vysvobozeni. Isoptin uplne zabral az po 4 mesicich, uz jsem mu nedaval sanci, ale dulezite bylo vydrzet a verit :-)

Cluster headache mám už...Ahoj Tomaši.To co jsi napsal stim se da souhlasit uplně se vším. Právě mám období a jsem už tři týdny ůplnš mimo. Mám
5 ataků denně .Beru na to sumatriptan bohužel se mi zda že po tak dlouhé době přestává fungovat. Kyslík zabírá jen při některých atacích kreré se tak nerozjedou. CH mam už 25 let. Na vlastní diagnozu jsem si musel přijít sam . Standa

Cluster headache mám už patnáct let ale doktora který o tom ví, dá se říct skoro všechno,jsem poznal teprve před dvěma lety v Ostravě ve Fakultní nemocnici.Shodou okolností je to žena, těch se CH skoro netýká a ta mi mou krutou realitu celkem citlivě vysvětlila.CH se vyléčit nedá.Bolest se dá pouze tlumit a to léky jen na lékařský předpis.Bohužel většina našich obvodních doktoru ty to léky nechtějí předepsat bez doporučení neurologa.Z vlastní skušenosti vám mohu říci že najít u nás neurologa, který ví co vlastně CH je,je skoro zázrak.13 let mi doktoři předepisovali léky typu Indometacin,Algifen,Tramal a výsledek žádný.Ted užívám Rosemig 20mg nebo Imigran Sumatriptanum-injekční roztok.Jsou to jediné dva léky,které opravdu zabírají.Všechno ostatní je akorát ztráta času a pokud vám budou tvrdit že je třeba vyzkoušet i něco jiného nevěřte že to zabere tak rychle, jak potřebujete.Mám velmi silné ataky , které dříve trvali dvě až tři hodiny, tři krát deně.Bál jsem se usnout a pořadně jsem se nevyspal po celé tři měsíce co hlava bolela.Měl jsem problémy v zaměstnání kvůli tomu že jsem marodil a když jsem jako důvod neschopenky uvedl bolest hlavy byl jsem všem akorát pro smích.Posměšky jsem zažil i při hospitalizaci v nemocnici protože jak jsem už výše napsal,neznalost některých našich neurologu,je smutná.Jejich úšklebky ale přestali v momentě,kdy se mi cévky roztáhli natolik,že mi začla do mozku prosakovat krev.Když člověk trpí Cluster headache,bolesti jsou tak kruté že není čas na nějaké zkoušení léku.Je potřeba lék,který opravdu zabere a nebude to trvat celou věčnost hodně štěstí a pevnou vuli všem,kdo trpí svinstvem Cluster headache

Ahoj,kdo to nemá /CH/...Řeším to již 6 let, poslední rok a půl zkouším kyslík, je to jediné, co spolehlivě zabralo. Mám 2 lahve i s redukčním ventilem, jednu bych prodal.

Čau Jirko S., napiš mě na mail [email protected]

Zdravím ostatní...Ahoj,kdo to nemá /CH/ nedokáže pochopit ani co to je ,ani míru bolesti.Mám dojem ,že Filip kráčí v mých stopách do chronickéhho průběhu CH.Měl jsem podobný průběh který vyvrcholil 6ataků za den,kdy jeden trval 120-180min.Maželka mi seděla na hlavě a tekly ze mne proudy potu.Dříve jsem to měl tak 2x v roce po dobu asi dvou měsíců.Dneska to mám v chronické podobě i když bolestivost je malinko nižší.Pravidelně vyskakuji z postele 2hod. po usnutí je to pravidelný jak pendolino.

Ahoj,byl mi nedávno nasazen lék Gabagamma...máte s ním někdo zkušenosti při léčbě CH?

Zdravím ostatní...reaguji na komentář Filipa skoro do puntíku to samé zhruba jednou za rok 1 až 2 měsíce v kuse těžký bolesti deně až 5 záchvatú při bolesti zabere do 30 min. jedině SUMATRIPTAN mám to zhruba 19 let a doted trpím hrúzou kdy to zase přijde spouštěč určitě alkohol dokonce i hodně sportu hodně čtení televize v dobje bolestí se tomu všemu snažit předejít

Zdravím,
jak vidím tak jsem asi jedna z mála opačného pohlaví v této diskuzi co má CH. Mám tuto nemoc od 16 a až po 10 letech mi zjistila doktorka co to je, protože mě neustále léčili na migrény. Teď mám zrovna své období a musím říct, že je to hrůza. Léků beru denně asi osm a stejně to nepomáhá. Nejvíc možná kyslík, který mám doma, ale není to nic levného. Záchvaty mám n?kolikrát za den a v noci taky, které trvají 60 - 90 min. N?kdy ale přijde jeden a o to silnější. Ten trvá třeba 180 min. V tu chvíli bych si nejraději uřízla hlavu. Našt?stí toto mám jen jednou za dva roky. Doktorka mi ale řekla, že to může přejít v chronickou formu, tak můžu jen doufat. Tím vším chci říct, že nezbývá jen vydržet. Je to hrůza.

Máte někdo zkušenost s inhalací kyslíku při CH? Hledám nějaké řešení pro chronické (asi 6 let) každodenní bolesti v očích, na obočí,na spáncích, v týle. Dle neurologa tenzní bolest a migréna, já si myslím, že CH. Díky za každou radu. Ele

Tak já cluster headache trpím...Ahoj. Trpím CH 14 let. Brala jsem vše možný.Indometacin,ibalgin, ale dostala jsem alergii. Posledni 3 roky beru SUMIGRU,zabere,ale když přijde velký záchvat trvajici pul dne, nezabere nic.Záchvaty chytám jednou do roka a trvaji 1 měsíc. Denni záchvaty kdy chci mlátit hlavou do zdi. Ted mám rok čas.

Dobrý den, mohu-li se připojit se svou troškou do mlýna. CH jsem nejspíš "podědil" po otci. Podle mé lékařky existuje možnost dědit tuto chorobu po pánské linii. Doufám, že to můj syn mít nebude! Bolestmi hlavy jako takovými trpím již od dětství, ale první skutečný záchvat byl v roce 2000, kdy původně ve FN na Vinohradech mysleli na nádor na mozku. CH se mi objevuje zhruba po dvou letech. Naposledy to bylo (naštěstí) před dvěma a půl (což ale může být problém letos na podzim - mívám jaro nebo podzim). Naposledy mě to bohužel přešlo do chronického stavu. Začalo to v dubnu a bolestivé záchvaty trvaly do června (cca po 2 dnech). Pak jsme nasadili antidepresiva (rozhodně ale ne kvůli derpesi, ale protože "rozpojují" v mozku určité synapse, které pak nepřevádí bolest). To výrazně pomohlo, záchvaty jsem trpěl další cca půl roku, ale byly zvládnutelné snadno pomocí Aulinu (tedy záchvat byl se všemi příznaky, jen v několika řádech nižší bolest). Rozhodně bych mezi ataky doporučil akupunkturu a rehabilitační cvičení. Literatura uvádí, že i alkohol díky tomu, že rotahuje cévy, může pomoci (to bych ale neměl odvahu zkusit). Jinak mám za sebou nějaké to rozervané tričko, rozbité ruce o zeď a spol. Občas se mi projevují vpodstatě všechny příznaky kromě akutní bolesti při velké zátěži a únavě. Držím palce všem, co ví, o čem je řeč a držte se (třeba toho imigranu :-) (David lektor"seznam.cz)

zdravim vsechny CH trpitele,
prave me zrejme zacal CH cyklus(mam cerstve po jednom ataku), presne po roce naprosteho klidu a bezproblemoveho zivota! vzdycky si rikam, ze platim za svoje zivotni hrichy.. nevim cim si tuhle bestii probouzim(jsem nekurak a sportovec). Jedine co se mi za tim osvecilo je, ze kdyz mi zacina patricna cast hlavy tzv. vrnet rychle aplikuju ibuprofen, ktery zapijim hodne silnou kavou-nejlepe esperssem, pak rychle zatahnout zavesy a ledovani oka a cekat az silene pulzujici bolest prejde...

jo a ještě jsem zapoměla že mi neurolog předepsal mirzaten 30mg a sumigra...

Ahoj,možná to sem zrovna nepatří ale možná se někdo tady najde a pomůže mi či poradí...je mi 19 a už strašně dlouhou dobu špatně spím... tehda ještě dětská doktorka mě poslala prvně k psychologovi ale bylo to bezpředmětné a dále se s tím nic nedělo..až jsem přešla k "dospělácké" tak mě poslala k neurlogovi,a ten mě poslal na eeg páč se mu zdala spatná funkce prave strany mozku... byla jsem tam nedávno a výsledky ještě nemám ale chci se zeptat takhle v davu,nevíte co by mohlo být poslední dobou, mě bolí hlava celé čelo nad pravým okem nebo spánkem střídá se to obvykle levý pravý(taková tupá až pichlavá špatně popsatelná bolest),dokonce někdy když sedím tak se mi jen tak na krátko zatočí v hlavě a zase to odezní,taky se mi častěji a častěji stává že mám zničeho nic pocit že mam mokrou ruku a přitom je suchá nebo že mi po noze teče kapka vody a přitom tam nic není, včera se mi zase stalo to,že mě opět bolela hlava a když sem si vzala prášek Sumigra) tak nějakou dobu to om jsem citíla jak mi trpne levá část obličeje ,a měla jsem pocit že mi puchne krk ale přitom nepuchnul... nevíte prosím vás někdo co by to mohlo být.. prosím napište na e-mail anne.darknesss"gmail.com děkuju moc předem

Vážení trpím clustrem již 25let mohu vám doporučit plzenskou FN Mudr Kotase.Ty injekce jsou i u nas jmenují se imigram ale jsou pouze na předpis neurologa.