fibromyalgie

Rozumněla jsem té zkratce RS..Rayn.syndrom.To máme samé syndromy a žádná léčba,že.:-)K té roztroušené skleroze jsem psala, jak nám tam ta paní Eva psala, abychom si to nechali vyšetřit...Přesně..já už ty doktory objíždím hlavně, abych byla někde vedená, kdyby se to rozjelo a kvůli ID a lázním.Všude je potřeba čerstvé zprávy, tak na ty kontroly se musí.Teď musím uznat, že měsíc beru ty hormony pro ženy Menolistica a ujdu trochu víc a bolesti menší. Ale může to být jen shodou nějakých okolností..Ještě mi píchají Milgammu.To mi občas taky pomůže. Píše obvodní..Ty hormony bych docela chápala, protože ta fibromyalgie se mi přidala k tomu pojivu , když mi vzali dělohu..Prý taky děloha produkuje nepatrné množství hormonu..Před tím jsem měla jen to pojivo, ale docela jsem chodila..Pak hrůza..Kéž by to chvíli vydrželo..Jenže, jak se znám, je to jako počasí..Tělo si na to za chvíli zvykne a bude to zpět..V pondělí jsem ušla asi km v lese, což je pro mě jako zázrak.Jindy bych 4 dni ležela vyřízená a byli jen nepatrné bolesti druhý den. No , ale fakt to může být jen náhoda:-) :-).

Pavli, já RS napsala jako zkratku Raynandův syndrom ;-). Tak jsem Tě asi zmátla. Nechtělo se mi to vypisovat. Na RS u mě snad podezření ani nemají. Na MR mozku jsem byla, mám totiž časté migrény, proto ta antiepileptika. Nic tam nenašli. Ta necitlivost prstů může být buď ten karpál, případně od krční páteře, mám s ní poslední dobou problémy kvůli RA. Fakt se to všechno míchá dohromady. Na to EMG ještě nemám žádanku, neuroložka o tom mluvila jen, že jestli to nepřestane do příští kontroly, tak mě tam pošle. Jinak Pavli, přesně jako Ty - vyšetření, hospitalizace - mám husí kůži a hlavně si říkám, k čemu to všechno, když to nejde léčit???? Abych na to měla papír? Tak to snad jedině kvůli tomu ID, jinak nevím :-((.

Deny,tak to já ty konečky prstů cítím. No možná přes to brnění otupěleji.Občas mi taky padají věci z ruky, ale jen málo.Po hořčíku mám hrozné průjmy..tak ho do sebe moc nedostanu..Jazyk mám jako spálený na špičce:-)Na roztroušenou sklerosu mi dělali MR mozku..tam nic a na odběr mozk,moku jsem nešla.Prý to zas tak nebolí pak ..hlava.Ale doktor mě ani sám už neposílal.Jak prý chci..Já už nějak nechci doktory ani vidět..:-)Vše , co mi zjistili se moc léčit stejně nedá.Kontroly zvládám,ale jak slyším slovo vyšetření a hospitalizace, tak je mi už špatně.Měla jsem toho poslední roky moc a tak možná za čas.Deny,tak ať Ti to EMG dobře dopadne.

Měla jsem to samé a nakonec se z toho vyklubala roztroušená skleroza.Nechte se raději vyšetřit.

Pavli, jazyk mi brní taky, to jsem ani nepsala, protože už si připadám jak blázen. Ale vidím, že to se to asi všechno míchá. Hořčík beru pravidelně a chodím na krev, nemám ho nedostatek i když horčík v těle kolísá, takže jeho hladina jde zjistit jen okamžitě ne trvale, ale nemyslím si, že to je ten problém, dřív jsem to nemívala. Já ty problémy mám teprve tři roky. Taky už jsem byla na EMG, ale už je to dva roky zpátky. Jenomže já ty prsty i necítím, tak proto se to neuroložce nelíbí a nemám v nich sílu, jenže i to může být z RA. Štve mě to, protože rukama dělám všechno a mmě z nich všechno padá :-((. Třeba nohy mi nebrní!!! Jen ty ruce a jazyk, ale ten bych zase řekla, že je ze suchosti v ústech, mám toho Sjogrena (suchost sliznic), mám pocit, že ten jazyk mám pořád spálený jakoby od horkého nápoje, ale je jen popraskaný nedostatkem slin. Systémové nemoci jsou super... Tak se "těším", co mi ještě odhalí. Donedávna jsem byla naprosto zdravý člověk, chjo. pááá

Deny.Tak to se mi stává taky. A taky přemýšlím, jestli je to z RS nebo z něčeho jiného:-).Přes den to ani tak nevnímám, ale večer nebo, když si lehnu,tak cítím mírné brnění v rukách a nohách.Někdy i víc..A přitom je mám normální a nejsou fialové...Někdy i trochu brní jazyk..Byla jsem taky na EMG a karpál to nebyl.Ale snad trochu tetanie..sklony ke křečím z nedostatku hořčíku.Ale ten jsem brala dlouho a žádné zlepšení..V podstatě to mám skoro pořád..Teď jsem našla nějaké články k fibromyalgii a tam to taky píšou jako příznak...brnění končetin..Tak si taky myslím, že je to smíchané jedno s druhým, jak píšeš.

Pavli, stává se Ti někdy, že Ti z kvůli RS brní ruce (i když zrovna nejsou bílé, nebo modré, fialové apod.) a necítíš konečky? Já to mám totiž poslední dva měsíce. Neuroložka mě straší, že to vypadá na synrom karpálního tunelu a posílá mě na EMG. Četla jsem, že to může dělat právě i Raynaud, ale nevím, jestli v takové míře. Měla jsi to někdy? Ale nemyslím, když se ruce dokrvují, prostě jen tak, z ničeho nic, nebo právě, když jsou prokrvené a nebolí. Spíš mě u toho bolí zápěstí, ale to je zase RA. Všechno se mi to míchá dohromady. papa

Deny,spetla jsem to :-) :-).To bylo pro Tebe a napsala jsem to do jména...Ten Raynadův syndrom mě někdy zlobí dost, ale teď je celkem v klidu a v teple hlavně:-).Uvidíš v tom revmaťáku, co Ti řeknou...Ono ten MTX a jiné jsou pěkné driáky. Třeba Ti změní léky za jiné a bude Ti líp..Musíme pořád bojovat:-) S únavou, bolestma apod..Měj se taky moc hezky...

Pavli, asi jsi se špatně podepsala... :-))). RTG nálezy sice mám, ale nemám žádné protilátky, takže RA prokázaná na 100 % není, klidně mi ji můžou změnit. Raynaudův syndrom se jen přidružuje k syst.onemocněním, vím, že nejde léčit, ten mi taky vadí asi tak nejmíň. Nejhorší jsou bolesti kloubů, otoky a únava. Jsme skoro stejně staré, mně bude 40 za dva roky. Měj se!!

Mně bylo teď 40.Máš pravdu, že ta syst.onemocnění se léčí stejně..ty léky..Taky jsem doufala,že dostanu jiné léky v revmaťáku a bylo to samé jako u mé revmaoložky u nás.A je fakt,že tam dost často mění diagnosy, pokud nejsou zcela prokazatelné. Ale ty máš asi jasnou, pokud máš ty rentg.nálezy..Já tam už zůstala a jezdím tam jednou za půl roku na kontrolu. Pokud jsem brala MTX, tak každé 3 měsíce..Je ale fakt, že při té hospitalizaci,mě důkladně vyšetřili..Švého revmatologa jsem tedy vyměnila za Prahu.Je to pro mě hodina cesty autem..Raynaudův syndrom moc jako nemoc v revmaťáku neberou,jenom zapíší do zprávy, ale léčit se to nedá..S tím důchodem držím palečky..Snad Ti to vyjde.Já taky proležím kolikrát celý den.Dovedu si to živě představit.

Pavli, já zatím v diagnóze mám RA, jestli mi to v revmaťáku změní nebo ne, to nevím. Navíc mám ty syndromy a fibromyalgii. Chci si právě zažádat o ID, protože s tím nějak pracovat nejde. Chodím na revmatologii na kontroly co 6 týdnů, protože nejsem stabilizovaná. Pořád lítám po nějakých vyšetřeních, připadám si jak důchodce a to mi ještě není 40. Ale na rozdíl od tebe nemám teda ani epilepsii, ani žádnou alergii, pouze na ty kortikoidy a mám po lécích problémy se žaludkem, pořád zvracím a hubnu. Taky beru antiepileptika, ale ne kvůli epilepsii, navíc dlouhodobě ty léky na RA + proti bolesti, tak se to nějak sečetlo a tělo začalo protestovat. Jsem v začarovaném kruhu. Navíc ani nevím, jestli beru správné léky, protože RA není jistá. Ale prý se všechna systémová onemocnění léčí v podstatě stejně, takže se nedá nic pokazit. Ty teď do revmaťáku chodíš ambulantně pravidelně? Nemáš svého revmatologa? Já mám Prahu daleko, takže ambulantní léčba u mě nepřipadá v úvahu, jedině ta hospitalizace. No a o posudkových lékařích vím svoje, je mi jasné, že to může dopadnout všelijak, ale já opravdu pracovat nemůžu, dnešek jsem opět proležela a manžel čtyřčlennou rodinu sám z jednoho platu neuživí.

Deny,tak to máš špatné, že nemůžeš ty kortikoidy.Já bych řekla, že to bylo jediné, co mi trochu pomáhá..Ale zase to má taky svoje proti.Mně je nasadili už na imunologii před 8 lety a já po pár letech začala tak krvácet..hormonlní nerovnováha, že mi museli vzít dělohu..A teď se mi je snaží co nejvíce snížit až vysadit,že to beru už dlouho.Ale jde to blbě..Bolesti.Jinak já mám ještě v krvi alergii na lepek, tak držím bezlep.dietu,ale stejně občas přepadají takové bolesti břicha a průjmy.Dost často:-).A pak mám ještě od dětství epilepsii.Takže důchod mám..Ale psali mi ho v době,když jsem měla jasně stanovenou tu syst.polymyozitidu. Takže, až půjdu ke kontrole za rok s jinou diagnosou, tak nevím.V revmaťáku si většinou na začátku nechávají pacienty 3-4 týdny na hospitalizaci k různým vyšetřením a pak to uzavřou a chodí se jen ambulantně.Ale na ID spíš záleží na lidech, co sedí na sociálce..Ale myslím , že na fibrom..je alespoň částečnýID..nyní 2.stupně..Ale je to fakt o lidech.

Nase. si :-)

Vidím, že je to asi u všech opravdu stejné. Akorát já mám nesnášenlivost kortikosteroidů, takže nemůžu ani Prednison, ani Medrol, Diprophos, nic podobného, snesu pouze obstřik přímo do kloubu, který zabere většinou na dva týdny. Nemám žádné protilátky, ani IGG, Iga, Igm, Latex, nic. Mám jen ty dva syndromy + fibromyalgii, rtg změny na kloubech, neustálé bolesti a únavu. Taky jsem si prošla vším možným a nic zvláštního nenašli, pouze zatím tohle s tím, že se TO teprve rozjede i když podle těch RTG změn určili, že je to RA. Chodíš s tím do práce? Nebo jsi v ID? Jsem objednaná do revmaťáku, tak čekám, jestli se to tam nějak prolomí nebo ne.

Deny,taky jsem nepociťovala u MTX a Imuranu žádné zlepšení..pak to vysadili, že je to ještě předčasné a stačí prednison..ten mi alespoň trochu zlepšuje toha Raynolda.Taky, když mám moc dobrý den,tak ujdu maximum 1 km. Jindy par metrů po bytě s bolestma.A to je spíš častěji.Spaní..musím pravidelně, jinak je to na nic.PC a Tv minimálně..to brní hlava a to už usnu taky jen s práškem na spaní.Diazepam.Tu diagnosu..prošla jsem všema možnýma vyšetřeními..biopsiemi svalů..jednou to bylo negativní, pak zase pozitivní.Kroutí v revmaťáku nade mnou hlavou a spíš čekají, až se to rozjede úplně..že se k tomu přidala ta fybromyalgie apod..Co lékař,to jiný názor..Nějak to už neřeším, jen kdyby bylo líp.Ono asi, jak je nějaká ta autoimunita, tak tam ta únava je, ale ty bolesti..asi taky.Tak pak člověk hledá jiné cesty a zkušenosti druhých.

Martino H. alias Stonožko,jdi už do prdele!

Pavli, já tě docela chápu s tím, že jsi zoufalá s tím, že máš takovou divnou diagnózu. Já jsem séronegativní, takže to v podstatě taky nemám úplně uzavřený. Taky beru MTX, měla jsem i Imuran, ale nemám pocit, že by něco pomáhalo. Mám i Raynauda, Sjogrenův syndrom, dřív jsem chodila na tůry, teď ujdu kilometr a padám na hubu. Takže tě úúúplně chápu. Jen nevím, stejně jako ty, co s tím. Prášek na spaní, Stonožko, mě třeba nepomáhá. Má na mě opačný efekt. Vyzkoušela jsem už více druhů a jsem z něj více čilá, navíc se zintenzivní bolesti, takže probrečím noc. 7 hodin v kuse jsem nespala už tak tři roky. Bolesti mě po dvou hodinách spánku budí. Stonožko, tobě je co?

Pavli,12 let jsem mívala nejhorší bolesti, těch prvních 8 let to bylo šílené. Já také málo spím, ale ne už kvůli bolestem - zrovna předevčírem a dnes. Předevčírem jsem pak ještě usnula a bylo přes den dobře. Na dnešek jsem spala necelcýh 5 hod. a pak jsem měla závratě atd., tak jsem si musela dát kapky Tramal. Potřebuji spát alespoň 7 hod., aby se mně tyto zlé stavy nestávaly. Když se brzy vzbudím, dám si prostě půl prášku na spaní a hotovo, aby mně ve dne nebylo zle. Jenže dnes ráno jsem se chtěla dodívat na výborný film a udělat pořádek na PC a to byla chyba - měla jsem si raději lupnou "uspávací prostředek". :-)

To pojivo mám už skoro 8 let..Mám jen nálezy autoimunitní v krvi IgG,IgA,IgM pak občas anti Ku,Scr.apod adalší...jeden čas to uzavřeli už jako sclerodermii pak polymyozitidu..pak to zase zrušili a nechali to na nediferenc.Mám Raynaůdův syndrom..to prokrvování..fialovění končetin..prodtě nikam přesně nezapadám..mám prednison, ale brala jsem i MTX, Imuran..Lázně mi píšou na to pojivo a bez problémů..jen je to vždy záhul, ale je to alespoň změna..Tak přes den polehávám. Něco udělám u musím si lehnout. Pořád si odměřuju zátěž. Moře bych nezvládla..

S těmi lázněmi tě chápu, já chodím jen na rehabky, které trvají hodinu a pak jsem vyřízená zbytek dne, takže lázně bych nedala vůbec. Přes den taky vždycky neusnu, ale prostě si jdu lehnout a ležím třeba dvě tři hodiny. Někdy na půl hodiny zaberu, jindy ne. Na ty lázně se zeptej revmatologa, měl by vědět, protože ti když tak píše žádanku. Mně třeba dobře dělá moře, ale příšerná je cesta tam a zpět, to vždycky přetrpím. Jak dlouho už máš diagnostikované to smíšené onemocnění pojiva? Není možné, že se to ještě vyvine v něco určitého? A jsi séropozitivní nebo negativní?