fibromyalgie

Hlavně mi neříkej, že mě to přehodí na jinounemoc. Ještě jsem se nesrovnala s tutim.Dneska jsme byli na zahrádce a po půl hoďce jsem musela jít spát.Naštěstí jsem se domluvila s mužem,že tam za dětmi jel.Dost mě ta únava omezuje.Petra

Pavli, takže konzultace před hospitalizací je normální jo? Mně se to právě zdálo nějaké divné, protože co jsem byla v jiných nemocnicích, tak mě brali vždycky rovnou k hospitalizaci. Elicea a Tramal dohromady nevadí, dávají mi to tak i v těch špitálech. Vadí jiná AD, ale tohle ne, beru to tak už dlouho. Sice Eliceu mi píše neurolog a Tramal revmatolog, ale vzájemně o těch lécích ví. Taky mám jenom 53 kg a je mi ze spousty věcí špatně - teda z léků, z jídla ne, ale tohle mi zrovna nevadí. Přes léto do revmaťáku nechci. Děti mají prázdniny a přesně jak píšeš, polovina doktorů má stejně dovolenou, byla bych tam možná jednou tak dlouho....

Deny s tím revmaťákem. Taky jsem byla nejprve u nějakého lékaře tam na konsultaci a ten teprva doporučil hospitalizaci.Čekala jsem na ni přes dva měsíce..Je dobré si tam zavolat, když už budeš mít napsaný ten návrh na hospitalizaci a tam v kanceláři Ti přibližně řeknou, jak mají volnou kapacitu. To jsem udělala při druhé hospitalizaci.číslo bohužel už nevím, ale na netu určitě přepojí z ústředny na lůžkové oddělení..kancelář.Jinak budeš stále čekat a nevědět, kdy máš nastoupit.Tenkrát měli volno hlavně v létě. Jenže to jsou dovolené a nikdo tam z lékařů pomalu nebyl. Je lepší ve škol. roce..Jinak jsou to tam zbytečně placené dny čekáním.Já tak normál. Dnes horší den, protože jsem byla včera asi víc aktivní..S tím jídlem, jak říkal léčitel bych asi nemohla skoro nic a pochybuju o nějakém efektu..Zase jsem k tomu pročetla spoustu info a hormony,pesticidy apod jsou dnes pomalu ve všemRyby,zelenina apod..Jedině zkusím vyměnit to kuře za krůtu.Ale to mě určitě nevyléčí:-).Tu Eliceu mi jednou zkusil napsat neurolog, i když mám tu epilepsii a nemělo by se..a zvracela jsem celou noc a tak jsem už nepokračovala..Mám okolo 50 kg.Tu bezlepkovou dietu,pořád průjmy a tak ,jak mi je po něčem zle, tak už nemám sílu to brát dál.Jen si pamatuju, že neurolog říkal a snad je to i v letáku Elicei,že se to nesmí s Tramalem apod..Ten beru vyjímečně, ale částečně tluní bolest.Oblbne:-).

Dopoledne jsem byla na kontrole u revmatologa a nic moc :((. Aktivní záněty skoro ve všech kloubech, omezená hybnost ve třech, kontrola i s krevními testy za měsíc. Termín revmaťáku ještě nevím, stále se na něj čeká, pravděpodobně pojedu prvně na konzultaci, protože hospitalizace by byla až za dlouho a můj není prý stabilizovaný.Petro, taky beru tramal na bolest a AD - Eliceu. Krevní testy máš asi negativní, předpokládám, když to zatím hodili na fibro, že?Pavli, jak ty?

A vyloučili ti jiné...Ahoj Deny.Na ten test očí jdu za týden.CHodím revmatologovi do Plzně.Dal mě tramal a antidepresiva po kterých mě bylo strašně, tak je nemám brát, že mě dá jiné a slabší.Ruce a nohy mám studené snad od malička. Pokud je chladnější počasí mám ruce fialové.

Mám potíže nejvíc od pasu...A vyloučili ti jiné onemocnění? Já mám tu fibromyalgii totiž takovou nejistou. Mám revmatoidní artritidu, k tomu Raynaudův syndrom (špatné prokrvení končetin - modrající až bělající ruce a nohy) a ty suché oči mám taky, ale mám to diagnostikované podle Shimerova testu (nebo tak nějak) jako Sjogrenův syndrom, mám to samé v ústech - vlastně celkově suchost sliznic. Chodím s tím vším na revmatologii a ty? Bereš na to nějaké léky?

Před rokem mě zjistily dráždivej trakčník. Docela dobrej problém na cesty.Petra

Pavli, zítra ti dám...Mám potíže nejvíc od pasu dolu a krční páteř.Také velice suché oči. Co jsem zjišťovala, mám to tak 5 let. Jsem strašně unavená.Dopoledne funguju a pak si du lehnout s malou. Stejně ale večer v deset jsem mrtvá.Pak se ale od čtyř budim do rána.Mám pocit i prokluzování kloubů.Také se někdy probouzím s třesem celého těla. Nejvíc ruce a kolena.Dekuju že ses ozvala. Nemám to ským probrat. Petra

Pavli, zítra ti dám určitě vědět, jak jsem dopadla, žádné zázraky nečekám, ono u tohohle ani není co, vždyť víš.Petro, vyrovnává se s tím dost špatně a stejně špatně se s tím funguje. Píšeš, že nemůžeš fungovat ráno. Já nemůžu fungovat celý den, ale mám k tomu ještě další onemocnění. Naštěstí už nemám takové mimčo, děti už jsou schopné mi pomáhat, tak aspoň to (17, 12). Jak se ti to projevuje? Jak ti to začalo?

Nedávno mně zjistili fibromyalgii.Poradite mi, jak se s tím vyrovnat?Je mi 36 let. Mam tři děťi 18, 11, a 2 roky.Jak se to zvládne?Nemůžu ráno vůbec fungovat.Napíšu víc až se mě ozvete.Zatím ahoj Petra

To je fjn, že je Ti už líp.Ono jak se oteplí, tak je to znát i na nás. Ty kuřata..to vůbec nevím, kde bych je u nás sehnala z jiného chovu. A věřím, že¨musí být lepší chuťově. Když jsem byla malá,tak od babíček byla úplně jiná. Z obchodů jsou nijaká.Dnes jsem mi došly další hormony ty Menolisticy a budu v tom pokračovat.Fakt se mi to zdá ochlup lepší po ní.Tak pak napiš, co kontrola..Měj se moc hezky..

Pavli, už je mi líp - teda co se týká nemoci, jinak klasika. I když v sobotu mi bylo líp, asi jak se oteplilo :-))). Ale asi jen na půl dne. U Tebe je asi možné, že Ti chybí nějaké hormony, když nemáš dělohu, ne? Takže nejspíš je ta Menolistica na místě. Zní to logicky. Zítra jdu na kontrolu, tak jsem zvědavá, jak dopadnu, pak napíšu. Zatím se měj. Na tu kuřecí dietu jsem zvědavá, ale moc tomu nevěřím. Ono už to s těmi hormony nebude tak horké jak dřív. A dají se koupit i kuřata pěstovaná venku na trávě ne v kleci, takže určitě bez hormonů. My je kupujeme. Kupujeme je teda kvůli chuti, protože jsou o 100 % lepší, ale taky dražší :((. Měj se!!! Papa

Deny, tak jsem byla u toho léčitele..No.Cítila jsem nějakou energii.Takové teplo.Ale jestli to pomůže,to nevím.Mám hlavně změnit jídelníček podle krevní skupiny.Že nemám jíst hlavně kuřata..plná hormonů apod. Tak to se chci vidět, jak budu jíst hovězí a skopové, když to tedy nemusím..No chvíli to zkusím. Tak nemám z toho ztím žádné pocity.Je mi nepatrně líp z té Menolistici asi.Tak těžko říct.Taky říkal o té děloze, že tam chybí energie a proto pálení,slabosti apod...Už je Ti lepší?

Deny.Mě to too léčitele uvrtala ztaky kamarádka, která tomu moc věří.Dala mi přečíst nějako knížku o léčitelích v Americe a tam se spiusta lidí zázračně vyléčilo. Samozřejmě je tam spíš placebo a víra se uzdravit..Taky mám pochyby, ale když to tak lidi chválí, třeba na tom špetka:-) něčeho bude..Mně třeba částečně na bolesti pomáhá reflexní terapie a akupresura.Na revmatickou bolest je bod mezi malíčkem a prsteníčkem..od mezery mezi nimi 3 prsty dolů leží ten bod.Má se masírovat a tlačit asi 3min a pak to samé na druhé druce.neléčí,ale tlumí bolesti.Pak jsem jezdila na techniku EFT,což zní docela jako z pohádky, jak funguje, ale částečně a dočasně to taky pomáhá.Mohu Ti poslat manuál(jestli ho ještě mám:-) Je to primitivní, ale občas zabere..Ty bolesti se pak vrací..Už je Ti líp?

Pavli, nevím, jsem za ty tři roky nemocná poprvé, takže uvidím, jak dlouho se z toho budu hrabat, ale říkají to všichni, že je to na jednou tak dlouho. Nikdy jsem nemocná nebývala a když, tak bylo za dva dny po všem...Léčitele jsem taky nikdy nezkoušela. Ani moc na nějaké alternativy nejsem, nevěřím tomu, což je asi u tohoto potřeba, jinak si myslím, že to nemůže fungovat. Třeba dělám chybu, ale prostě mi to nějak nejde přesvědčit mozek, aby tomu věřil. Tak pak písni, možná ten správný popud budeš Ty :)). Vracím se do postele. Měj se!!!! Pa

Deny, jak se nastydne nebo viroza, tak je to asi u Tebe taky všechno horší..Mně vždy trvá dvakrát déle se z toho dostat než dřív..Já si taky nejsem jista tou fibro..Na netu se u toho nedifer.onemocnění pojiva píšou úplně stejné příznaky jako u fibro..Tak si má pak člověk vybrat:-).A v revamaťáku moc fibro neřeší..tam jsou spíš přes ty syst. onemocnění..Klouby mám nyní jakštakš..jen při větším pohybu..Fakt jenom ty svaly a dost často hlava a břicho.V pondělí jedu zkusit toho léčitele:-). Sice jsem už u několika kdysi dávno byla a nic. Aletřeba to bude mít nějaký efekt.Moc tomu nevěřím, ale třeba mě to mile překvapí..Léčí hlavně pohyb. aparát a cysty. A těch mám taky dost:-).tak pak poreferuju:-).Měj se hezky a brzo se vymaroď.

Pavli, já na těch RHB necvičím. Mám pouze měkké techniky a elektriku, ale bolí mě i ty měkké techniky, takže jsem to po pěti stopla po poradě s revmatoložkou. Mě víc bolí klouby než svaly, mám tu fibro asi jen okrajově, RA je určitě hlavní. Vůbec si nejsem jistá, jestli se s tou fibro nesekli. Sice mě sem tam bolí úpony, ale ty navazují na bolavé a zanícené klouby, takže bych řekla, že i to patří k RA. Jenže podle nějakých "tender points" - určitě jsem to blbě napsala, mám i fibro. A taky podle krevních testů, mám snad zvýšený poměr CD4 ku CD8. Asi je to vcelku šumák, když není lék ani na jedno ani na druhé. Ale jsem docela ráda, že jsem sekla zavčas s těmi kortikoidy. Vysadila jsem si je sama, protože mi po nich bylo hrozně. Revmatoložka mi to schválila a když vidím, jaké mají následky, tak jsem i ráda. Je teda fakt, že teď mi nepomáhá nic, ale ono je to těžké, na jedné straně se něčemu pomůže a na druhé se něco totálně vysype. Jsem nějaká nemocná (mimo svých obvyklých diagnóz), asi viróza, takže dnes ležím celý den, je mi hůř než obvykle, takže jdu zpět směr postel. Měj se co nejlíp!!!!

Deny,rehábky jsem nezvládala.Cvičit taky můžu jen do bolesti a ty mám skoro pořád:-).Po masážích mě ty svaly bolí ještě víc.Maximálně hodně šetrnou masáž..takže v lázních mám hlavně tu léčivou vodu..klidové koupele.Obsahuje radon a to působí analgeticky..A magnetoterapii.Ty kortikoidy trochu utlumí bolest, ale stejně se nemohou brát dlouho.Já je má snad už 7 let a nejdou mi úplně vysadit.Tělo si na to zvyklo a nechce ty hormony tvořit samo. Občas se mi to podaří vysadit a pak stačí trocha přistydnout a vše je zpátky..Chvíli to vydržím A když je to pak horší a horší, mám je zase zpátky.Jedno oko mám z nich taky rozhozené..zhuštěnou rohovku či co.jen vidím míň barevněji..Takže není zas až tak o co stát.Děloha mi až tak nechybí:-),ale myslím, že to má taky vliv na všechno.Dnes jsem taky už hotová a tak taky zalehnu..Taky nechápu,proč tak blbý nemoce jsme musely vyžrat:-) zrovna my..

Pavli, to nic, jen to vypadá, že si píšu sama se sebou :))). Vidíš to, hormony já neberu žádné, mimo HA. Zrovna se jdu uklidit do postele, tak jsem jenom nakoukla, jestli jsi neodepsala. Byla jsem na rehabkách, ale nepomáhají, spíš jsem po nich ještě víc unavená a bolesti mám stejné, ani hybnost se nezlepšila. Mám s ní trochu problémy, což je ale patrně vina RA. Od revmatoložky mám zakázáno dělat pohyby přes bolest, takže chodím v podstatě jen na masáže a podobné techniky. Tobě tu dělohu vlastě brali kvůli kortikoidům,že? Že jsi krvácela? Kámošce to zase rozjelo diabetes, dnes se zrovna vrátila z vyšetření. Takže má tak jako já stop kortikoidům. Taky má RA a to je dost blbá kombinace, když tyhle léky k těmhle nemocem nemůžem :((. Když se rozdávaly nemoce, tak jsme stály asi někde vepředu a ještě jsme šly pětkrát po sobě..... papa, jdu do hajan, jsem mrtvá.

Zase jsem spletla tu kolonku s jménem. Promiň :-) :-)