fibromyalgie

Už 10 let mám zvýšené teploty 37,2-37,5 °C,únava,časté bolesti v krku, gynekologické záněty,přidaly se deprese , nespavost,bolest zad,natékání kloubů.Měla jsem všechna možná vyšetření, po 10 letech mi paní doktorka na revmatologii řekla, že mám fibromyalgii.Mám 43 let,ale cítím se na 80! Dostala jsem léky Sulfasalazin,Plaguenil, Movalis, na deprese Asentru.Nevím, zda mi tyto léky pomohou .Co mám dělat,ať se cítím lépe? Ahoj ILONA.

Ludmilo, do centra bolesti doporučení mít nemusíš. S těmi léky jsi teda opravdu zkušenější než já, asi máš opravdu velké bolesti. Je to fakt smutný. I to co píše Kamča. Nějak jsme s tou nemocí předběhly dobu a medicínu. Dnes jsem ale mluvila s jednou ženou, která po roce bolestí zvítězila nad f. Je dobrý vědět že se z toho někdo dostal... zkoušela i urinoterapii - pít vlastní moč ráno, ale to se mi fakt moc nechce. Já jsem teď najela na pravidelný cvičení, zatím se mi to tím spíš zhoršuje, ale chci to vydržet aspoň dva měsíce abych viděla jaký to má efekt. Pak vám napíšu... Neni to lehký, cvičit s bolavym tělem, ale mě už nějak nic jinýho nenapadá. Přírodní léky který jsou v týhle diskuzi užívám, ale nemá to žádný účinek. Tak zas někdy ahoj

Kamčo, já myslím, že na vině je naše nervová soustava, tyto nervové bolesti jsou nejtrýznivější, protože na ně skoro nic nezabírá.Mám to podobné, celá léta a nevím už, co s tím.Jedině nějak "oblbnout" nervy, ale čím?Alkohol mi nechutná, nesnáším ho, práškama se ládovat taky nemá cenu.A tak trpím, jako zvíře a říkám si, kdy to bude mít nějaký konec.

Dodatek:zkusila jsem krom prášků co se dalo-léčitel,cvičení,čínská medicína(přímo v Číně),biotron,bankování,kryoterapii-Polarium(to mi málem stálo život po 3.terapii),akupresuru,akupunkturu,hypnozu,lázně,koupele,bahno,rehabilitace,cvičení na míči,orientální tance,tance,alkohol,jízda na kole,plavání,tenis,fotbal,hokej(prostě různé sporty),jízdy na koních,na lodích(pádlo,veslo),cestování,chování zvířat,koupání v mrtvém moři na slunci(působilo nejlépe,ale pouze pokud jsem byla v moři,bývala jsem v něm proto spoustu hodin a hodin jéééé,úžasná úleva aspon po dobu v moři)...antidepresiva na mě maj nejhorší účinek ze všeho co jsem vyzkoušela.

Ahoj Luboši.Hmm,tak to teda už opravdu nevim,často mi i padaj věci z rukou,mam pocit že je držim a přitom nedržim,zakopávam,padam..sama sobě připadam často jako naprostý nemehlo,přitom jsem 20let intenzivně sportovala,postřeh,pamět jsem měla taky až moc ok.,ale poslední léta to jde všechno ke dnu,místo abych měla konečně pohodu a klídek,sílu,tak jsem asi už všechno vyčerpala,to je teda fakt k vzteku...je mi 45,tak bych neměla být teoreticky bezdůvodně úplně téměř nanic.Dneska například jsem vzhůru od 02,30(spát jsem šla včera okolo půlnoci)a nemůžu zase vydržet bolestí zad,kloubů,hlavy.Sice jsem si několikrát za den lehla na nabrání energie,ale kde nic,tu nic.Namalovala jsem si obličej abych aspon nějak vypadala,pěkně se oblíkla,vyšla před dům,ušla pár kroků -sousedi na mě:Jo vy dobře vypadáte,čim dál líp.Já na to jo,díky.A alou zpátky,jen tak tak že jsem došla a spadla doma za dveřma vysílenim.Ted je skoro 23 hoděk,po spaní ani vidu ani slechu:-),všechno bolí i nadechnutí.No asi to fakt lepší nebude.Ale proooooooč???

Kamčo, u tebe se toho možná sešlo víc. U FM není běžné, aby byla omezená pohyblivost a lehký rekreační sport rozhodně je možné provozovat a dokonce může mírně zlepšit situaci (snad tím, že působí antidepresivně a oddaluje únavu).

Po 16 letech stále více se zhoršujích potíží které neměly kolonkovou diagnozu už nejsem schopná pracovat víc jak 6 let.Protože mi nakonec řekl doktor,že to vypadá na fibromyalgii a tim pádem mi nic nepomůže,jen být vklidu,bez námahy a stresu,moc nechodit(je pravda že cvičení,chůze a všechny zdánlivě zdravé,běžné pohyby ,soustředění,počítač,mi opravdu bolesti,pohyblivost zhoršují včetně zařívacích potíží-chronických průjmů).Po spoustě prášků,většina z nich těch,co užívá a užívala Ludmila-popsáno výše mi trochu ulevují jen několikrát denně Myolastan zároven s Valetolem(najednou),bohužel neuvěřitelně drahé.Prý to může být následek dlouholetého stresu v manželství kdy jsem byla jako rukojmí manžela alkoholika,zamykal mi v bytě i na celé týdny a měsíce,nemohla jsem se stýkat s rodinou,přáteli,nemohla jsem nikam bez něj,byl agresivní alkoholik,prostě léta s ním jsem bojovala o holý život,naštěstí jsme neměli děti.Vysvobodila mi paradoxně až jeho smrt při autonehodě.Kamarádka mi dala kontakt na známou psycholožku,která mi to potvrdila.Ale po zkoušení různých antidepresiv se mi potíže ještě zhoršily,přidali se mi paradoxně deprese,které jsem neměla,závratě,migrény ,extrémní únava a otupělost,takže jsem nemohla paradoxně řídit ani auto,na kterém jsem závislá,když nemohu pořádně chodit, špatně se pohybuji.Prý je to něco podobného-ty potíže,co mívají lidé kteří prožili např.válku,nebo nějaký letitý stres(postraumatický stres) a tělo si sáhlo takříkajíc až na dno a ted potřebuje nutně odpočívat,jiné východisko není,ale u nás se tím nechtějí zabývat.

To Viki: léky na bolest při FM moc nezabírají, analgetika vůbec, fungují jen antidepresiva a to ještě nepřímo tím, že prohloubí spánek, čímž sníží únavu a tím i bolest. FM bolest je zcela jiného druhu než klasická fyzická bolest. Tato bolest je vyvolána chronickou únavou a nespavostí, které ji opakovaně vyvolávají, takže běžnými analgetiky ji není možné zmírnit.

Fibromyalgie se dá zmírnit, je to tu přeci popsané ve starých příspěvcích, jak jsem to tu pročetla.

Ano, ve vstupní zprávě mi doktor napsal, že je abnorm. bolestivost v 19 z 21 fibromyalgických bodů. Když to prohmatával, nikdy bych nevěřila, jaká je bolest např. na hrudi, na stehnech, lokty /ale to mám tenisový loket/, je to opravdu bolestivost celého těla. Ted máme novou doktorku, která pravila, že defacto na to léky neexistují, jsou jen léky na zmírnění bolestí. Snažím se léky moc nebrat, protože vím, že to je nemoc, která se nevyléčí, tak pokud můžu, bolest snáším. Ale zrovna tuhle jsem si říkala, že kromě cca 4 hodin v noci, kdy se mi podaří usnout, tak jsem 20 hodin denně v bolesti.

Ludmilo,fibromyalgyii ti může zkušený doktor diagnostikovat. Existuje na to metoda, pokud vím, poměrně nově používaná. Na těle existují určité body, které jsou po stisku bolestivé a právě pro fibromyalgii jsou typické některé z nich. Takže, když tě doktor/ka vyšetří pohmatem a právě na těchto bodech budeš ragovat, tak má pozitivní vyhodnocení. Zkus nějakou revmatologii, třeba AKI v Brně na ul. Vinohrady. Jen mne zaráží, že ti nezabraly léky, které vypisuješ výše, protože mnohé z nich jsou proti bolesti opravdu účinné. To se pak nabízí otázka, že by nemohlo jít o jinou dg., já bych si laicky tipovala, že snad nějaký zánět nervů, který je extrémně bolestivý.

Jano děkuju za radu,zkusim tedy hledat poradnu pro bolesti,snad tam berou bez doporučení,ted jsem se telefonicky na to zeptala své lékařky a ta mi řekla,že už nevim co si vymyslet a že mi žádné doporučení nenapíše.Kapky i prášky Tramal už jsem měla,ty mi nezabraly,pak jsem brala D.H.C Continus 90mg,Algifen kapky,Codein-rozepsané tablety připravované na recept,Movalis,Coxtraly,Defobin(ted Elenium,ale po tom mi je hrozně zle-třes,bušení srdce,svalové křeče,blok páteře,migrena,vnitřní neklid),Surgam,Valetol,Amitriptylin(podobné potíže jako po Eleniu),Dolminu,NO-SPA,Detralex,Aescin Polfa a Aescin Teva,Reparil,Veral,Dorsiflex,Myolastan,Diclofenac Duo, Milgamu inj.,B 12 inj.,Diphrophos injekce,a spoustu dalších prášků a kapek.Opakovaně infuze,injekce proti bolesti když je nejhůř.Ale ke zlepšení to nevede.Prý to můžou být taky důsledky po borelioze,kterou jsem měla před lety.No nic,budu pátrat po pomoci dál a to odd.pro léčbu bolesti zkusim.Jano moc ti děkuju za radu a psychické podržení.

Ludmilo, nevím jestli pro tebe mám nějakou radu, ale nedalo mi to ti nenapsat, já mám potíže cca 3 roky a pomohli mi v centru pro léčbu chronické bolesti, ale v Praze. Myslím, že podobná centra musí fungovat i v Brně, zkus se podívat na http://www.linkaprotibolesti.cz/. Minimálně tam berou člověka vážně, zajímají se o tvoje potíže a snaží se pomoct. Posílali mě i na různá vyšetření, do revmatolog. ústavu apod. Fibromyalgii bohužel zatím medicína řešit neumí, ale já se zatím držím v práci, a to díky Tramalu - kapky nebo prášky na středně silnou bolest, jsou dny kdy bych opravdu do práce nedošla, ale s Tramalem to zvládnu... taky beru antidepresiva, protože každý kdo trpí chronickou bolestí má samozřejmě horší psychiku... Tramal se snažím užívat jen při opravdu nejhorších dnech, protože je návykový...ale jiná analgetika mi na to zatím nezabraly - rozhodně nic jako Ibalgin, Paraleny, Ataralginy...to prostě nestačí. Nevím jestli jsem ti poradila, ale držím ti palce. Vím že to není lehký, udržet si "normální" život, taky se s tím dost potýkám, ale tak to tady máme asi všichni. ahoj

Koukam že to maji hlavně ženy???To je mi vás teda líto...Myolastan mi pomáhá na uvolnění páteře 100% a dlohodobě,nejlíp ze všech léků na páteř a svaly a nebolí mi po něm žaludek!

Fibromyalgie.jsem ráda že se můžu dočíst něco víc.Mam asi 5 let přesně ty samé potíže co popisujete,ale lékař mi odmítá napsat neschopenku-podle jeho názoru mam laxní přístup k práci a vymýšlím si proto všechno možné.Už několik let jsem neměla možnost odpočinout si na dovolené,protože veškerá dovolená postupně padne na to,že nejsem schopná pracovat a nedostanu na to neschopenku.Místo klasické pracovní doby bývam v práci často když se mi minimálně uleví déle,protože nadělávám opakovaně dny,kdy nejsem schopna dojít do práce a pracovat.Mam už vybráno také spoustu neplaceného volna,dělám tedy jakoby zadarmo.Vystřídala jsem během těch let co mam potíže zdravotní 14 zaměstnání,ode všad mi po čase totiž vyhodí,kvůli neschopnosti pracovat.A vstupní prohlídky do nového zaměstnání jsou pěkně drahé a pro mě vlastně na nic.Rozpadlo se mi kvůli tomu i manželství,manžel si myslel,že někoho mam a proto se vymlouvam že mi neni dobře a nechodim do práce.Nevěří už mi ani rodina a bývalí kamarádi.Dlužím na koho se podívam,nemam už ani na nájem,natož na drahé léky,jídlo,dopravu...Může mi někdo poradit na jakého odborníka se obrátit?Jsem z Brna a už jsem opravdu na dně :-(.

Ivo mám plný invalidní důchod,ale před tím předcházely dlouho pouze ZPS(změněná prac.schopnost s kterou taky nikde nezaměstnaj a nebo když zaměstnaj tak jen kvůli zřejmě příspěvku od státu,ale žádné úlevy a ohledy v práci nedaj),pak částečný důchod a potom až po letech plný.Je to katastrofa,člověku je čim dál hůř a doktoři si ho předhazujou jak horkou bramboru,protože se do toho nechtěj pouštět,nebo nevědí jak.Mám vyzkoušeno,že mi ulevuje nejvíc Myolastan,ale ne na noc.Ráno než vstanu(když se potřebuju dopravit k doktoru atd.,tak abych vůbec byla schopná se rozhýbat a něco ujít).Taky je při mírnějších bolestech dobrý Valetol.Případně Myolastan+Valetol když je nejhůř.To mi poradila známá doktorka,opravdu to funguje,ale doktoři Myolastan moc často nechtěj psát kvůli vedl.účinkům.Ale myslim si,že v situaci kdy je člověk na tom tak,že se pro bolest nepohne,nedojde na WC,neumeje si vlasy...tak v té situaci je většinou každému jedno nějaký vedl.účinek,hlavně že ví co mu uleví a pomůže.Cigarety pokud někdo kouří hodně a celý život nebo alkohol má taky vedlejší účinky a nikdo kdo se po tom cítí líp taky nepřestane.Vim i o pani,která byla úplně nepohyblivá pro revmatoid.artritýdu a vyšší dávky Myolastanu užívané pravidelně několik let jí pomohly k tomu,aby zase chodila-i když s potížema,ale prostě začla chodit.Tak Jano hodně štěstí,zdravim.PS.Omlouvám se,ne Jano ale Ivo:-)

Ivo mám plný invalidní důchod,ale před tím předcházely dlouho pouze ZPS(změněná prac.schopnost s kterou taky nikde nezaměstnaj a nebo když zaměstnaj tak jen kvůli zřejmě příspěvku od státu,ale žádné úlevy a ohledy v práci nedaj),pak částečný důchod a potom až po letech plný.Je to katastrofa,člověku je čim dál hůř a doktoři si ho předhazujou jak horkou bramboru,protože se do toho nechtěj pouštět,nebo nevědí jak.Mám vyzkoušeno,že mi ulevuje nejvíc Myolastan,ale ne na noc.Ráno než vstanu(když se potřebuju dopravit k doktoru atd.,tak abych vůbec byla schopná se rozhýbat a něco ujít).Taky je při mírnějších bolestech dobrý Valetol.Případně Myolastan+Valetol když je nejhůř.To mi poradila známá doktorka,opravdu to funguje,ale doktoři Myolastan moc často nechtěj psát kvůli vedl.účinkům.Ale myslim si,že v situaci kdy je člověk na tom tak,že se pro bolest nepohne,nedojde na WC,neumeje si vlasy...tak v té situaci je většinou každému jedno nějaký vedl.účinek,hlavně že ví co mu uleví a pomůže.Cigarety pokud někdo kouří hodně a celý život nebo alkohol má taky vedlejší účinky a nikdo kdo se po tom cítí líp taky nepřestane.Vim i o pani,která byla úplně nepohyblivá pro revmatoid.artritýdu a vyšší dávky Myolastanu užívané pravidelně několik let jí pomohly k tomu,aby zase chodila-i když s potížema,ale prostě začla chodit.Tak Jano hodně štěstí,zdravim.

dotaz pro Janu - máš plný ID? Hanka - ta má plný jak čtu /mám už příspěvek nad vámi/. Díkybohu já mám aspon částečný ID,můj prakt. doktor mi řekl, že můžu být ráda, že se posudkový doktor asi dobře vyspal, když mi ho přiklepl. Čímž chtěl říci, že mi nic nevěří z těch bolestí, že jsem fakt asi simulant. Dělala jsem v kanceláři, při konci prac. doby jsem chvíli stála, chvíli seděla, chvíli klečela na židli, bolesti děsné. Teď jsem doma - relativně ok, člověk může dělat různé práce - není to jen jeden pobyb. Když to dál nejde, stačí mi na 10min. lehnout, svaly se nějak zmátoží a můžu pokračovat. Minule mi na to ale dokt.revmatoložka řekla, že na fibrom. nejsou moc léky, či spíše, že to moc nezabírá. Silné léky - jako např různé Brufeny, Ibalginy, Voltareny - to nemůžu brát soustavně, ty mi zase zhoršují astma, takže začarovaný kruh. Je to nemoc podivná, mám pocit, že mi to nijak nevěří ani doma, tak už o tom nemluvím, nestěžuju si. Teď na kontrolu - posudk. komise jdu za dva roky /byla jsem loni a dali to na 3 roky/, tak se bojím už teď, když to vidím, jak to všem odebírají...Ještě dotaz - mají to spíš ženské nebo i chlapi? - vidím, že chlapi /dle dotazů/ možná moc ne. Tak holky - zdravím moc a moc...

Ivo,Jano a ostatní ted jsem četla článek fibromyalgie na netu a diskusi,taky se mi to týká a jak koukam,je nás celkem dost.Mam potíže letitý a nevim už co si počít,jeden z nározů lékařů po řadě vyšetřeních byl,že mám fibromyalgii vyvolanou posttraumatickým stresem (z předchozího manželství,které mi málem stálo život)a únavovým syndromem .Ted jsem taky v plnym inval.důchodu,nejsem schopná kromě přežívání a nejnutnějších věcí okolo dělat vůbec nic,všechno mi okamžitě odrovná na několik dní až týdnů.Hana.

Ahoj všichni.Mám víc jak 15 let silné bolesti zad,kloubů,svalů,hlavy-silné migrény několikrát do měsíce,závratě až do bezvědomí,padaj mi věci z rukou,pro bolesti jsem léta chronicky nevyspalá...Opakovaně jsem díky tomu přišla o práci a nemůžu nic sehnat.Taky kdo by zaměstnal někoho,kdo je věčně marod.Prošla jsem si zpočátku i tím,že mi řekla má lékařka že jsem simulant.Pak mi také řekla že se nemůžu smířit s tím,že stárnu(je mi 39 a jí 58).Nakonec po opravdu vystřídání několika desítek různých lékařů-odborníků a vyzkoušení kde čeho včetně léčitelů,akupunktury,bankování,vegetariánství,mnoha a mnoha různých léků včetně antidepresiv-přitom deprese opravdu nemám,takže zbytečná chemie do těla ve stále větším množství různých léků které mi nepomáhají(ale tlumějí mírně bolesti-analgetika) a všeho možného a po výměně nedůvěřivé praktické lékařky jsem během let zjistila že mam únavový syndrom z 2x prodělané boreliozy a následně z toho i migrény,revmatoidní artritídu,astma.Před 3 měsíci mi bylo sděleno,že mám k tomu všemu i fibromyalgii.Léčba,která mi na 95% zabírá-ulevuje je to,že musím být naprosto bez jakékoliv námahy,mírný pohyb,opakovaně několikrát denně si lehnout alespon na pár minut a odpočívat(ne v izolaci,jsem neustále v kontaktu s přáteli,rodinou at telefonicky,meilem ,nebo osobně,máme psa,kočku taky další věrní přátelé)-každá sebemenší zátěž,delší chůze,chůze do schodů,psaní,čtení,delší pobyt u počítače,rehabilitace,cvičení,obyčejné domácí práce..toto vše moje zdrav.potíže obrovsky zhoršuje.Nyní,po 15 letech potíží mám pár měsíců invalidní důchod.Můžu říct,že se mi obrovsky ulevilo alespon v tom,že mám stálý jistý příjem a nebudu napříkl.bezdomovec,když nemohu pracovat a na úřadu práce již nemám nárok na placenou podporu.Chce to ale opravdu lékaře,který je ochoten se vámi zabývat a pomoci vám a ne toho,který vás odbyde tím,že jste simulant ,nebo at jdete na psychiatrii.Výborní lékaři jsou prý v Motolské nemocnici v Praze,kde se tímto zabývají,je to prý odd.pro léčbu a výzkum bolestivých stavů.Tam také uvěřili a věnují se mé známé,která má velmi podobné potíže jako já.Tak přeji nám všem "postiženým"hodně štěstí a dobré lidi okolo sebe.