Lupenka

Ahojte všeci.Mám dotaz na Dášu.Chtěla jsem se zeptat,měla jsi i fleky ve vlasové části.Mám několik flíčků(zatím) ve vlasech namažu si je Belosalikem a mám na pár dní pokoj.Když bych řekla své doktorce aby mi předepsala Imunosupresiva-předepíše mi je? nebo co rozhoduje v to aby mi to předepsala.Mohla by jsi mi o těch Imunosupresivech napsat blíže?Díky Věra

Ahoj Lukáši, původně jsem nechtěla reagovat na tvůj dost osobitý názor...ale jenom jednu poznámku mám.Divím se, že ztrácíš čas se mnou a ostatními, kterým ty fleky vadí...

Ahoj Petře, ty léky beru od května 2001, byla jsem týden v nemocnici, bez důkladného vyšetření a pod dohledem lékaře ti to nedají.Zpočátku mi nasadili menší dávku a doktorka mi je už chtěla vysadit,protože mi to vůbec nezabíralo, ale zvýšila mi dávku-nyní beru 2x denně 150 mg.Účinek se nedá srovnat!!!Už si nepamatuju za jak dlouho se mi to začalo zlepšovat, ale myslím ,že po tejdnu už jsem měla viditelné změny.Ani si nedokážeš představit, co to udělalo s moji psychikou!¨Postupně se všechno ztrácelo.Bylo to jako zázrak! Zůstaly mi 2 menší fleky na břiše a 1 na zádech, nevím proč, ale drží se, potvory. Alespo? mám možnost srovnávat(ha ha). Anebo je to jenom takový připomenutí, že ještě nemám vyhráno. Tajně doufám, že po vysazení se mi už nevrátí! Neberu už 10 dní nic, a mám pořád klid! Až na ty 3 fleky, který se trochu zhoršily, je to dobrý. Na ostatních místech, kde byla lupenka, je NORMÁLNÍ kůže, zdravá, neuvěřitelně nerozpoznatelná od ostatní kůže. Vůbec jsem si nedokázala představit, že ji ještě někdy budu mít takovou hezkou. Tam, kde jsem měla velké fleky, je vidět jakoby pigmentová kůže( dohněda). Tak to je asi tak všechno.Jak jsem už psala, vedlejší účinky nemám a přestala jsem brát léky na klouby, protože se mi lupenka vrazila i do kloubů. Takže jsem letos po 3 letech, co mám kloubní problémy, opět letos lyžovala a bruslila! Nádhera! Já chci bejt zdravá teď a užívat si s přítelem a ne čekat do 50-ti, jestli náhodou někdo něco nevymyslí.Tak ahojte všichni.Dáša

Ahoj lidi,chtel jsem se zeptat DÁŠI ohledne imunosupresiv.Jak dlouho je uz bere,za jak dlouho ji to zaclo mizet a jestli ma uplne od jakych koliv priznaku lupenky klid.Dik

Ahoj lupínci,postupně sleduji diskuzi která zde probíhá,dovolím si pár postřehůjak postupně ukazují názory i jiných kteří se "trápí" delší dobu:masti-většinou s kortikosteroidy -dlouhodobé závažné vedlejší účinkyimusupresiva-preparáty potlačující imunitní systém - dnes hlavně užívané léky CONSUPREN( Galena Opava-Komárov) a SANDYMMUN( myslím NOVARTIS Švýcarsko)-oba užívají jako účinnou látku CICLOSPORIN-velice dlouhodobé rizika vzniku rakoviny kůže ipo vysazení-zvýšená oproti normálu,a další vedlejší dlouhodobé účinkyslunce UV-A,B lupínci hojně využívají a často přehánějí i zde má tělo dlouhodobou paměť a riziko rakoviny kůže se nevyhýbá ani lupínkůmlázně - byl jsem v Lipové, moc fajn,ale doporučuji jednolůžkový pokoj,i tam je spousta negativních lidí,kteří se ve své nemoci zavrtávajía Vaše léčba bude k ničemu pokud bude s Vámi na pokojimyslím,že je na každém z nás jaké rizika volížití s lupenkou je o změně životních hodnot a postojů,většina které znám,se brání žít,tvrdí že je okolí odmítá,ale není to pravdaspousta z nás se vyčleňuje sama pod tímto dojmem,lidé,kterým vadí naše fleky, jsou chudáci,se kterými není třeba ztrácet čas je to o tom,co považujeme za žití naplno,někdo tu napsal,že ve 40 mu to bude jedno,dost smutnéchodím do kina,na koncerty,do divadla,koupat se,jezdím na kole,turistikuji,normálně pracuju,s ženskýma nemám problémy(ve vztahu k lupence)spousta lidí je nesympatických protivných,lupenku nemají a okolí je stejně nemá rádo,zkuste hledat sílu na to jak žít lépe a radostněji,naučte se vnitřně usmívata nejenže budete mít přátele,přítelkyně,ale i s lupenkou se domluvíte aby obtěžovala co nejmíň,zkuste změnit svůj postoj k nemoci a závěrem dávám k zamyšlení úvahy nad " nemoc jako únik od něčeho a před něčím" žijte blaze s usmívajícím se srdcem a hlavou vzhůrumyslím,že spousta lidí ani nemají představu co je to žít naplno

Zdravim vas vsechny,tak jsem si to vsechno precetl - trvalo to asi 2 hodky (telekom zase neco vydela) a mel bych par postrehu a rad(?):- LÁZNĚ: Dolní Lipová - super, nasetrete vic penez a o nic se nestarejte, vse hodte za hlavu a v mastnote si libujte:) Pomuze to... Zdenkovi a vsem co to maji "poprve" nelze jinak nez doporucit!- SPAE: poznal jsem par lidi - opravdu skvelych a pohodovych lidi, myslim, ze to nekomu muze hodne pomoci. Ja nejsem a nebyl jsem clenem.- HORMONLÁLNÍ MASTĚ: Diprosalic, Belosalic, Beloderm, Triamcinolon,......jsou na !HOVNO! - znicite se...:( Vim o cem mluvim (a to nejsem nijak moc "starej psor")... Radeji nejdete neco po cem se vam to horsit nebude a zustante na tom - stejne se toho nezbavite (zatim)....- BYLINNE CAJE: jo, ty asi jo - pokud vam nebude vadit jejich chut...:) ale da se na to zviknout....- RAKOVINA: nevim jak to je, ale slysel jsem nekolikrat, ze clovek s lupenkou, nemuze mit jen rakovinu kuze - i kdyz uz jsem videl obrazky psoriatiku, kteri si rakovinu kuze uhnali... Zkousel jsem na sobe kombinaci Delatar(dehet) a slunicko - pomohlo to a jeste rakovinu nemam, ale asi uz bych to nezkousel...stejne je to jen docasny :(- DR. SAMAN NESTOR: jo, tak ten ode me ma hodne penez... Radeji jedte do Lazni!- ZIVOT s LUPENKOU: tezko o tom bude psat clovek, kterej trikrat denne premysli o sebevrazde...- IMUNOSUPRESIVA: nevim, nezkousel jsem...mozna zkusim - diky Daso:)To je asi vsechno co jsem chtel napsat. Za pripadne chyby se omlouvam, uz jsem nejaky cas ze skoly....:) Sorry za tu sebevrazdu, ale kdo z nas o tom nepremejslel?!?! Jo a mam to po celem tele - choulostiva mista nevyjimaje (i na xichte)...Preji vsem hodne stesti a krasnej zivot. Jirka L.

Ahoj Martine, nechci delat reklamu na imunosupresiva, ale mně opravdu zabraly.Nevim, jaký to bude mít vliv na moje zdraví, ale každý měsíc chodím na odběr krve-mimochodem, jsem úpně zdravej člověk-a kdyby něco, tak mi je vysadí.Někdo tvrdí, že je to špatný, ale že se člověk 10 let maže kortikoidy, denně, to neni zase taky úplně super. Co se týče ceny, tak můžeš bejt v klidu, protože i přes vysokou cenu-u mě 8000,-Kč měsíčně-to celé hradí pojišťovna.Čímž spadne čelist rádoby léčitelům, kteří si z nás udělali docela dobrej byznys!! A nejenom oni, ale i některý firmy, protože se drží heslem, že napoprvé zabere téměř vše.Vedlejší účinky nepociťuju žádný, až na to, že mi po 10-ti, vlastně 12-ti letech odpadlo každodenní mazání, svědění a nekonečné odlupování.Taky jsem si našla přítele a chtěla jsem vypadat dobře, což jistě chápeš. Ale každej má svůj rozum a může se rozhodnout podle svýho svědomí a asi i podle momentálního stavu. Taky neni pravidlem, že ti ty léky předepíše každej kožní lékař.Jinak, co se týká lázní, vřele doporučuji, jezdím tam každý rok a je to balzám na duši, a tím pádem na tělo.A ten pocit, že se nemusíš pořád hlídat...Tak to je asi tak všechno, co jsem chtěla napsat.Hodně úspěchu v boji s tou nevděčnou, ale věrnou mrchou!

SPAE korespondence na:Jana BřízováStruhařovská 2941141 00 Praha 4 e-mail: spae"cbox.cztel./fax 02/72 76 10 56

Čau všichni, tak jsem dneska byla u lékaře a v čekárně jsem viděla leták na seboroickou dermatitidu. A víte vy co? Já mám snad asi spíš tu s.d. než lupenku, když jsem koukala na ty obrázky. Kromě názvu ale nevidím žádnej enormní rozdíl v těch dvou.Dostala jsem léky: Diprosalic (jak jsem našla steroid) a zas Polytar. A řeknu vám. Je mi to jedno, že mám fleky (mimochodem po angíně zase víc). Nějak už mně to nebere. Žádný stresíky a příští týden si jdu pěkně zaplavat, ať mně nebolí záda a mám protáhnuté tělíčko :)čauky Věra

Pokud mate moznost, doporucuju vam Lazne Lipova, ktere jsou specializovany na Lupenku a atopicky ekzem. Co se tyce spolku, tak vim ze existuje Spolek psoriatiku a atopickych ekzematiku nebo neco takoeho, jestli nekdo mate www adresu, tak ji sem prosim poslete.

Ahojky vsichni lidi, do prosince roku 2001 jsem byla naprosto v pohode, ale pak jsem ziskala velice stresovou praci a navic jsem prechodila virozu, protoze jsem musela byt na pracovisti pritomna, byl to prikaz vedeni, a najednou se mi objevila lupenka na hrudi - tri pomerne velke fleky. Jsem z toho velice smutna, protoze krome toho mam jeste v pomerne velkem rozsahu i akne. Rada bych si dopisovala se stejne postizenymi lidmi !!!

Cau lidi,chtel jsem se zeptat na imunosupresiva o cemz tady byla nedavno rec.Kdo s tim ma nejake zkusenosti.Dasa psala ze se ji lupenka stratila(teda priznaky).Ja vim ze je to asi pekny svinstvo,ale nekomu treba jako me mlademu cloveku zalezi na tom jak vypadam a jsem pro to schopen udelat vse i kdyby me to melo stat zdravi.Ja jsem toho nazoru ze je lepsi prozit zivot krasny a kratky,nez dlouhy a hnusny.Me ve 40 nebude tak vadit ze mam lupenku.Ale mladej to je nejhorsi co muze bejt.Ja si ty prasky sezenu a je mi jedno jestli po me to zabije.Proste chci zit naplno a ted.

Zdenku,já lupenku znám (24let) a proto Ti radím, jestli Ti v tom nic nebrání, jeď do lázní. Včasná edukace je velmi důležitá!!! Dozvíš se o způsobech léčby, o zkušenostech různých pacientů,... Budeš se cítit nádherně. Je to nejrychlejší a nejpříjemnější cesta, jak se seznámit a naučit žít s lupenkou. Za 28 dní. Generalizovaná psoriasa (na celém těle) - doktor by měl napsat návrh na komplexní léčbu (tzv. křížkové lázně), takže pacient má léčbu, ubytování a stravu hrazenou zdravotní pojišťovnou, zaměstnaný člověk je v lázních na neschopence, tedy nečerpá dovolenou!A jsi-li sportovec, můžeš si s sebou do Lipové vzít (legálně!)lyže nebo kolo, pořádné boty, plavky, pálku... Já bych jela hned, ale bohužel další zdravotní problémy tomu brání.Jarka

Jarce nerikam ze muj problem je ten nejvetsi mozna to tak vyzniva ,ale ver tomu ze nechci aby mi nekdo litoval!!vim ze lidi kolem mne sou na tom kolikrate hur nez ja........ja se tu jen snazim vylicit svuj postoj a svoje problemy s tim ze nevim jak se s tim naucit zit a jak se proti tomu branit.rikal sem ze mi dost pomaha priroda,caje masti atd......ale ucinek se casto mine.....jen se snazim zjistit co s tim mam delat a jak zitmuj doktor mi k tomu moc nerekne ja ani nevim jaky druh nemoci to je vim ze je to lupenka ale nevim jaka.....je ji hodne druhujedine co vim urcite je to ze ji mam po celm tele v posledni dobe dost svedi a neda se zastavit jeji vysevani,na nekterych mistech krvaci na nekterych mistech se castecne ztrati ajinde hned zase zjevi........nevim co s tim mam juz delat a docela mi to s......

Přátelé,nedávno jsem četl v tisku ojezeru ve Španělsku které má stejné účinky jako Mrtvé moře.Má s tím někdo nějaké zkušenosti?

Dík Vám všem, kteří jste mi potvrdili, že s tou rakovinou to je blbost.Já jsem jenom potřeboval důkazy pro onoho chytrého, který si pevně stojí za svým.Teď je mám - dík.Omlouvám se, že to vypadá jako kdybych Vás využil, ale nevěděl jsem a hlavně nikoho neznal, kdo by mi řekl - "nevěř tomu proto a proto" anebo "ano je to pravda".A co kdyby byla...Prostě jsem fakt chtěl pomoct z důkazy, nebo zveřejnit o čem se nemluví.Bohužel se potvrdilo to první.Škoda byla by to alespoň částečná útěcha..Mějte se Milan

Ahoj Milane, bohužel musim konstatovat, že lupenka nevylučuje rakovinu (příspěvek 11.1.). Tchýně je po amputaci prsu od 39 let, ještě 2x se jí udělal nádor znovu. Lupénku má od 7 let, nyní jí je 60. Jinak dceři řekl primář, že to není lupénky, ale seborrhoická dermatitida. Kéž by měl pravdu. Stačí, že má lupénku potvrzenou syn. Zatím je dobrý, je mu 13 let, dělá karate, jinak je to hubenďour. Zajímal¨by mě vztah nadváhy, podváha x lupenka.

Pro Zdenka (19let)- z 8.1.2002:Ahoj Zdenku, Jestli jeste stale tapes a nemuzes se smirit s nasim vetrelcem-lupenkou, urychlene si zarid lazne (Lipova-Lazne, mozno letos i Smrdaky-Slovensko) a uvidis, ze se Tve trapeni strasne zmensi.Prinejmensim se zmeni Tvuj uhel pohledu. Ctyri nedele v krasne prirode mezi stejne poznamenanymi je balzam na dusi. Urcite se najde nejaky treba starsi spolupacient, ktery Ti da priklad, jak zit dal i s tou potvorou.Mluvim z vlastni zkusenosti!!! Prvni lazne mne zachranily! Moc jsem si to brala -tenkrat jeste nebyl tento chat a cloveku se zdalo, ze ma nejvetsi problem ze vsech.Preji Tobe i jinym mnoho zdaru!!!

Ahojte, tak s tou rakovinou by to bylo dobrý, jestli to je pravda.Tím pádem mi nic nebrání dál v používání Sandimmum-co ty na to Lukáši?

Milanovi: Ale jestli to byla rakovina, tak vždyť je všude možně popsáno o lidech s rakovinou kůže i po léčení lupenky.