Lupenka

Ahoj vsichni,Chtel jsem se zeptat Viery jak ji pokracuje lecba s fa.Alael?Vratila Ti ty penize?

Ahoj všichni, u syna se projevila lupenka po lehčím nachlazení asi před rokem v 11 letech, jed jeden flek ve vlasech a dva fleky na lokti. Rychle po Belosalicu a mastičce zmizela, opakovalo se to v lehčí formě jen jednou. Ale nyní u dcery, bude jí deset, se po nachlazení objevují pupínky po trupu, dospívá. Jelikož od malinka má po mně atopický ekzém, paní doktorka řekla, že je to buď jedno nebo druhé, že oboje je stejně nevaléčitelné a maže swe podobnýma mastičkama. Prý by musela vzít vzorek kůže, aby mohla poznat, co to je. Tchýně má lupénku, manžel ne. Mně se pupínky jeví jako jednoznačně lupénka.Dostala nejdříve Elocom, když po měsíci nepomohl, ale naopak se začaly tvořit a tvoří se jí stále nové a nové pupínky,dostala Triamcionol S.Kortikoidy se mi nelíbí,ale tchyně má dehet zakázaný,má onkologicé problémy (3x!).Nechci na dceři experimentovat (dehtové přípravky,solárium),kdysi jsem četla příspěvek o dívce,která se náhle vysypala,nepamatuji se,co jí pomohlo.Staré příspěvky jsou smazány.Stravujeme se celkem zdravě.Díky.Alena.

Je možné,že od doby co jsem navštívil kožního lékaře a začal se mazat mastičkama se mi stav spíše zhoršuje?

padl tu navrh s zverejnenim osobnejsich udaju!.....nejsem proti protoze se tu mezi vami nemam za co stydet.......je mi skoro 20 a lupenku mam od svych 18.pravda je takova ze zatim nevim jakou formou teto nemoci trpim ale vim ze kdyz juz se mi vyseje tak ji mam na brise v podpazdi na zadech ve vlasech,loktech a v posledni dobe i na obliceji a .......no nerika se to lehce ale i na velice citlivych mistech......(vsichni jiste vime o cem tu ted mluvim)jinak moje reakce na Lukasovo zpravy!jo jasne mas pravdu kazdy tu rikame svuj osobni nazor a doufam ze tu opravdu nikdo nikomu nic nevnucuje......dale s tebou souhlasim v tom ze ve vetsine pripadech asi lecba leky atd moc nepomaha.nemuzu tu rozsirovat nejake svoje nahledy na tuto chorobu protoze s ni tolik zkusenosti jeste nemam ale rekl bych ze prirodni cesta lecby je ucinejsi nez jakakoliv jina..ale to je vec nazorume zkusenosti s lekari v jakemkoliv smeru nejsou moc priznive a tak se radsi priklanim k prirodni a tudiz nenasilne ceste.........dale jestli vam vsem mohu doporucit..........pri me ne zrovna dlouhodobe trvajici nemoci zjistuji ze na me telo dosti priznive pusobi vychodni zpusob lecby.lajcky receno akupunktura akupresura....meditace(pro urovnani vnitrnich problemu),rostline masti caje atd.......POUZE MA ZKUSENOST...........

rozsah značný,břicho,ramena,předloktí,záda,zadek,nohy generalizovaná forma

Já myslím, že na tvojich postojích není nic špatného. Sám však říkáš, že tvůj postoj k této nemoci se vyvíjel.Myslím, že nikdo tady se nechce uzavírat do sebe. Spíš někdo snáší jinak takové ty stresové situace, do kterých se díky tomu, jak vypadá, dostává. No a buď se snaží pak těmto situacím (např. chození na koupaliště) vyhýbat nebo má odvahu tomu stresu čelit.Ještě drobný detail. Ten rozsah postižení. Myslím, že to je také důležité, kde a jak hodně je člověk "flekatej". Můžeš to o sobě napsat? Ty moje technické otázky jsem myslela i na ostatní, takže pokud chcete, napište.

chtěl bych zdůraznit,že jsou to mé osobní postoje,nikomu je nevnucuji ale nabízím k zamyšlení,jsou výsledkem mnoha pokusů a omylů,protrpěl jsem se k nim,absolvoval jsem mnohé,lázně,masti,akupuknturu,psychologická a psychiatrická vyšetření a naprosto bezvýsledně,jsou individuální, po tom všem výhradně preferuji alternativní a přírodní prostředky,ale také za ně nemíním utratit vše,provádím jen základní,nám všem známou běžnou "údržbu" koupele,neškodné masti,piju bylinkové čaje,základní dietu,a pak "nic lidského mi není cizí"jinak mám generalizovanou formu již 17 let a bude mi 42nežil jsem,nežiju a nebudu žít izolovaně,a pomyšlení na separaci je mi opravdu cizí,je opravdu mnoho zajímavějších věcí,než abych se moc zabýval svou nemocí

Technická otázka: Jakým typem, jak dlouho a v jakém rozsahu trpíte psoriázou? A kolik je vám let?Možná je to až moc osobní, ale co takhle si zkompletovat tyto informace s tím, jaký jsou vaše osobní postoje?

ahojte lupíncichtěl jsem svým sdělením vyvolat zamyšlení nad tím- jak s tím žít- jak léčitk tomu prvnímu : i mě při přináší mnohá omezení,ale pokud slunce nevadí,jsou takoví,opravdu nevím za co se mám stydět a vyčleňovat se někde na okraj? ani náhodou,fakt to zkuste,překonejte to i na sílu a znova se " nadechnete"-chápu,že se nejedná o kosmetickou nemoc,takto to myšleno není,ale na druhou stranu si řekněme obvyklé prostředky léčby:- masti - většinou s kortikosteridy pokud to nevíte je humus jako hrom s dlohodobými negativními účinky-imunosupresiva -poslední dobou velký hit a poslední stéblo tonoucích !!!v poslední době se v odborné literatuře objevují zprávy potvrzující velmi vysoké riziko vzniku rakoviny kůže,poté co je pacient léčen PUVA slunce "A" a následně bere i jen tři měsíce IMUNOSUPRESIVA,toto riziko přetrvává i po dobu 6 let po léčbě!!!!vědom si těchto závažných rizik klasické léčby se snažím vyprovokovat diskuzi nad přístupem k naší nemoci

Tak Zdenku, este raz sa Ti prihovaram.Vies, aj ja v lete chodim s dlhymi rukavmi a kupalisko pre mna takmer neexistuje. Parkrat som to skusila a prezila som tam hrozne stresy. Robim vsetko tak, aby ten den, ktory prave prezivam, som prezila bez trapenia pre toto svinstvo. A vies co? Zena vacsinou nie je taka uzkostliva na to, ci chlap vyzera dokonale.Asi by sme si mali zriadit rezervaciu, kde zdravi ludia nemozu a kde by sme si mohli odskocit aby sme sa citili normalne :-). Zdenek, vyskusal si uz Tomesu? Je to fak dobra vec a aj ked nie navzdy, pomaha.

ahoj všichni,nemám rád, když někdo smýšlí o lupénce jako o kosmetické nemoci a proto musím reagovat.Nevím jak Vy, co tento názor máte, ale já, když se delší dobu nenamažu(je jedno čím) a nesloupnu, tak mi tato "kosmetická nemoc" začne tvrdnout , houstnout, praskat a krvácet. Radši bych byl hodně pihatej anebo měl pigmentový skvrny, ale tohle už podle mého nemá s kosmetikou nic společného.Chcete mi snad někdo tvrdit, že když s tím jednou za čas nic neuděláte, že je to pořád stejné? Jako třeba ty pihynebo růže?Nic jiného už nestihnu snad někdy příště.Zatím všichni Ahoj Milan

For Lukashele chlape ja vim ze nam nic jeneho nezbyva nez to nechat byt a naucit se s tim zit ale jak sem jiz psal stydim se za to jak vypadam a to jak ty pises ze je ti to jedno jestli nekdo cumi nebo ne a ze se v klidu chodis koupat atd....jo je to sice vsechno hezky ale i kdyz by mi to bylo jedno mam pocit se si na slunicko nic jineho nez obleceni s dlouhym rukavem vzit nemuzu.......blby dve hodiny na jakym koliv slunicku mi stoji dalsi pul rok leceni....(slunicko mi to akorat zhorsuje!!!)v lete na mne vsichni cumi ze sem navlecenej jak pako a v zime?,no sem rad ze v aspon jednom rocnim obdobi se nemusim ,,schovavat,,.......budu uprimnej moje osoba je dosti introvertni a docela ti zavidim.....ze si se s tim takhle vyrovnal....je pravda ze vzdat se mnoha veci jen kvuli tomu ze vypadas jak beruska je doela blbost,ale nerikej ze ti to neprinasi urcita omezeni????

mě se to vše neříká lehko,také jsem si z kraje užil svoje,trápil se zkoušel bůhvíco,ale dnes vím,že tudy cesta nevede,věřte že ne,neměl jsem s kým komunikovat,aby mi toto řeklnevím co na to říkají různí lékaři,ale mým kolegům a pracovním partnerům je jedno jak vypadají mé ruce, ale jak spolupracujeme a jak kvalitně dělám,hlavně ani nemám moc času se svou nemocí moc zabývat,mám opravdu důležitější problémy a vím o lepší zábavě,vím, že je to těžké ale jde tomyslím,že stojí za to bojovat o změnu postoje k této "kosmetické nemoci"

Jo, tobě se to řekne, bavte se. To by člověk musel mít srdce z kamene, aby se ho nedotklo, jak na něj lidi čumí. Taky je otázka, jakou má kdo povahu. Přemluv melancholika, aby si to přestal brát. Kdo je extrovert nebo flegmatik, ten se s tím snáz vyrovná.Nedávno jsem četla názor lékaře na reakce lidí na lupenku (bylo to v časopise Spae). Ten říká: jsou dva tábory lidí. Jedni, když se představí, tak říkají: já XY lupenkář a druhá skupina říká: nic se neděje, nic mi není. Podle toho lékaře ani jeden stav není dobrý. Doufám, že mě Spae nepřizabije, když tu takhle volně parafrázuju.

ahojte lupínci,vím že nepodlehnout skličujícím náladám je těžké,ale jde to, s lupenkou se trápím téměř 17 let a myslím,že vím o čem mluvím,kašlu na to co si myslí okolí,v létě se chodím opalovat na koupaliště,pracuji s mnoha lidma a chodím v košili s krátkým rukávem,jezdím na kole a turistukuju v kraťasách,nemám se za co stydět,já si vědomě svou chorobu nepřivodil, ale štvě mě,že je nám věnována ze strany medicíny menší pozornost než nějakým narkomanům, kteří do sebe nacpou kdovíco a dobrovolně,bude jaro léto zvedněte hlavy a odhalte se slunci,jinak na sebe nic,kromě lékárenské bílé vazelíny nebo excipialu,nemažte,ničíte se víc než Vás ničí lupenka,neuzavírejte se do sebe,hledejte přátele,bavte se,tento život nežijeme na zkoušku,ale jak říká má přítelkyně,pěkně naostro,lupenka nám to sice ztěžuje,ale jde to,život přináší horší problémy než je naše nemoc

Ahoj Vieraano snad mas pravdu ale sama vis jak je tezke se s tim vyrovnat...je mi teprve 19 a od svych 18 s tim bojuju.....je mi z toho na nic verim ti ze ty jako zena to mas hosri protoze se chces libit ale muj nazor na to je stejny!deprese z toho ze lupenku mam i na obliceji sou dost veliky,presto ze se porad cpu vitaminama a tyram se spravnou zivotospravou.......nedari se mi to nejak zmirnit.je sice pravda ze moje holcina rika ze ji to nevadi a dokonce mi s tim i pomaha ale co neplat kdyz ja se na sebe nemuzu ani podivat(kdyz si tak vemu jak sem vypadal pred 18rokem meho zivota chce se mi z toho brecet)jedine co mi pomaha je fakt ze nejsem sam kdo tim trpi....teprve vcera sem nasel tenhle servr a vidim ze je plno jinych lidi ktere to trapi......mozna se zdam byt sobec ,ale hledat castecnou utechu v tom ze nejsi sam........snad to neni nic spatneho?!jinak doufam ze se ti podari se z toho dostat,stejne si myslim i kdyz sem te nikdy nevidel a neznam te,ze si urcite hezka holcina.......

Ahoj Zdenek,vies, pocula som jeden taky vyrok:Ak je na chorobu liek, daj zan zlato, ak nie je, kasli na to.Asi takto by sme mali rozmyslat. A ten, kto pisal tie povzbudzujuce slova, vie o com hovori. Vsetci, co mame psorku, sme sa museli dlho s tym zmierovat. Ja ju mam uz pekne dlho. Neprestala som verit v zazrak, ale depky z nej si uz jednoducho zakazujem,lebo to len a len zhorsuje stav. Predstav si, ze poznam ludi, ktorym lupienka zmizla len tak. Ja sama som mala 10 rokov pauzu. A co sa tyka liekov, na kazdeho zabera nieco ine. Aj dobry liek zaberie vacsinou len raz. Dusevna pohoda a zivotosprava dokazu vela, tak na sebe pracuj. Teraz si pomyslis, ze sa mi to pise. Ano, pise, aj ked som prave po prezitom dlhodobom strese vysypana ako keby som mala osypky. Tiez velmi tuzim byt zdrava a ako zena sa prirodzene chcem pacit. Drzim Ti palce! Viera

predem se Vam vsem omlouvam za neomalenost tohoto prispevku!to ze mam lupenku se zjistilo v mych 18 letech coz neni zas tak davno!jak jiz rekl v predchozi zprave Lukas neklasejme na mysli.......(promin ale to se ti rekne!!!)jak se mam vyrovnat s nemoci ktera se prakticky neda lecit a clovek s ni musi tak akorat bojovat,protoze mu ani nic jineho nezbyva?stydim se kamkoliv chodit v kratkem rukavu nebo dokonce do pul tela..........to co mi doktor predepisuje za leky ty mi moc nepomahaji!jo je pravda ze tedko sem mel tak asi 2 mesice klid ale pokazde kdyz se mi to vrati je to horsi a horsi..........timto bych chtel pozadat o radu ......lidickove prosim jestli mate nekdo vice zkusenosti s touto nemoci nez ja napiste mi!freek"email.cz

hezký den všem "lupínkům"(to označení se mi zamlouvá)po druhé jsem si otevřel toto diskuzní forum na téma naší nemocia rozhodl jsem se po mnoha letech onemocnění podělit se s Vámi o mé dlouholeté zkušenosti- nemoc je tak individuální snad jak žádná jiná-napušalizujte v ničem- nejedná se o nemoc kožní ale kožní projev,nějakých reakcí v našem organismua tím myslím i duši,víte že zabírají tzv.IMUNOSUPRESIVA,léky podávané např.při transplantaciledvin aby organismus orgán přijal?nám jede imunitní systém na 1000%,proti čemu se tak brání?nepozorujete před zhoršením či na jeho počátku problémy s lymfatickým systémem? natékání nohounad kotníky,těžké nohy apod.co Váš cevní systém?- dieta či jiná potravinová doporučení: držel jsem velmi přísné diety,"cpal jsem do sebetéměř vše průběh byl kolísavý a nemohu říci,že to měla význačný a dlouhodobý vlivvynechávám obecně škodlivá jídla - grilované,pečené,uzené,salámy a bílé pečivo- kouření - pro mne vliv minimální,zkušenosti mnoha z mého pobytu v Lázních Lipová obdobné- alkohol - kromě bílého vína,které mi nechutná piju vše,dokonce mám pocit,že po alkoholovémexcesu nastane kratičké zlepšení-neodpírejte si - pijte málo a kvalitní alkohol - sex - milujte se a mnoho je to báječný relax- masti jen proboha žádné super preparáty s kortikoidy - zkuste obyčejnou bílou lékařskou vazelinu- slunce ano a hojně- sport - velice mi prospívá,je to jedno co ale hýbejte se,jděte až na doraz,je to skvělý relax- stresy - zkuste maximálně uplatňovat " pokud nejde o život jde o hovno"- léto - v zimně a chladu je nám hej,ale co v létě? odhalte se,krátký rukáv, kraťasy nebojte sevzduch a slunce je Váš přítel, a ti ostatní? ať čumí však přestanouto hlavní jsem si nechal závěrem: partneři a děti - važte si tolerantního partnera a normálních dětípěstujte je s láskou a bude Vás to hřát u srdce,neuzavírejte se do sebe, není to k ničemumám takovou přítelkyni a za nic bych ji nevyměnil, také bych tímto rád vyjádřil velké politovánínad chováním nás můžů k ženám které onemocní,často jsou opouštěny,jen proto, že jejich kůže již není SUPERje to hnusné a sprosté a proto Vy všechny s problémem naší nemoci hrdě zvedněte hlavu, vypněte hruď,nevěšte hlavu,pro takového to stejně nemá smysl a bojujteopačně pánové to platí takyZávěr? žijte,radujte se z tohoto světa,neumíráme jako jiní,kteří nemají šanci,je to mnohdy velmi těžké,ale chce tonestáhnou hlavu mezi ramena,nepátrejte dlouho po mastích a dietách, ale po příjemné společnosti,lidském kontaktua čas věnujte radostnějším věcem,hudbě,sportupokud jsem některé povzbudil k jiným myšlenkám ve své nemoci budu rádLukáš z Ostravy

Takze som prva, co prispieva do "Lupienkarne" v tomto roku.Velmi by som priala pre nas vsetkych, aby odbornici vynalozili vacsie usile a aby sa im podarilo v tomto roku najst liek na tuto rakovinu duse. Niekto sa tu pytal na Scin-cap.Pisala som uz, ze tento liek bol v mojej dlhorocnej liecebnej kure najlepsi. Zhruba rok ma drzal v takmner normalnom stave. Ale potom ako voci vsetkym ostatnym, aj voci nemu sa stala moja lupienka odolna a skoncilo to porianym vysypom.Taze pouzivat, ale STRIEDMO, mozno vydrzi dlhsie. STASTNY NOVY ROK VSETKYM!!!!!