Cervikální dystonie

tak sem se dnes dozvěděla diagnozu,cerv.dystonie u neurologa.Mám depresi až hrůza. Milo prosím, až mě píchnou botox, bude to pak k životu nebo už se v životě nezasměju? Na pořádné vyšetření jedu v květnu do Pardubic, zatím mám pouze neurol, abych se nezbláznila.

Milo a jak to máte po ránu...U mě zase příznaky dystonie po ulehnutí prakticky mizí, nejlépe je mi vleže. Teď, když jsem více jak 15 týdnů po botoxu, po ránu jsem cca 40 - 60 minut zcela bez příznaků, pak se to během dne zhoršuje. Zpravidla mě hodně rozhodí cca 45-minutová cesta MHD do práce. Drncání autobusu mi nedělá vůbec dobře. Jinak cvičím od prosince 2013 podle A. Brown a myslím, že když srovnám svůj stav s tím, jaké jsem to měla, nežli jsem začala cvičit, tak jsem na tom lépe. Mohu např. i nyní psát na počítači a jíst oběma rukama, s rovnou hlavou vydržím sedět, nějakou dobu i bez opory stát a kousek jít. Delší chůze a jízda dopravními prostředky mě však zatím namáhá. Jinak mohu lépe otočit hlavou doprava (dřív to nešlo ani po botoxu), bolesti mám jen trochu a občas a i pocit tahání je výrazně menší. Budu cvičit dál a doufám, že se mi stav ještě zlepší. Informace lze nalézt na www.strc.com.

Milo a jak to máte po ránu...Zdenku, já jsem dlouho nemocná, tak už mám více neduhů :-) U mě se nemoc projevuje nejvíce v pozici leže. Špatně se mi leží. Dlouho sebou mlátím o postel, než usnu. Ovšem, co beru antidepresiva, spí se mi mnohem lépe a ráno se probouzím odpočinutá. Ráno, když se pomalu probudím, myslím na to, jak mám hlavu krásně klidnou. Ovšem jakmile na toto pomyslím, začne se mi stáčet. To vyskočím z postele a raději jdu něco dělat. Hlavu rovně?? To už ani nevím, co je. Snad jen když se podívám na sebe do zrcadla. Já už jsem různě křivá, takže nepoznám, co je to rovně. Když se ale hlavu snažím "násilím" držet rovně, objeví se třes. Přeju ať se vám daří :-)

Milo a jak to máte po ránu a v noci, máte někdy hlavu rovně? Já jdu na nervové za 14dní.

Ahoj, našla jsem tyto stránky: snad aspoň někomu pomůžou při hledání odpovědí...http://miniaplikace.blueboard.cz/kniha/t8tn446varpj45ej4bkujru0pj14uu?strana=10

Lidi pořád pozorují...marku kolik ti je že takle uvažuješ ,ja vim že to neni snadne ,napiš něco o sobě ,jsem na tebe zvědava ,ja nemam moc času na počítač bo dělam a jsem uplně vytížena ,napiš něco o sobě budu se těšit,

Nevíte někdo,kolik let se...Přikláním se k názoru, že je to individuální. Já za těch 25 roků už zaznamenala několik změn. Např. několik roků - asi pět, šest, jsem měla "úlevovou" polohu. Když jsem hlavu otočila trošku na levou stranu, tak jsem byla OK. Nic na mě nebylo poznat. Stačilo otáčet se celým tělem. Dokonce rok a půl jsem nejezdila na botul a byla dobrá. Zprvu se mi hlava otáčela doleva, pak rok a půl nic a po té době se mi hlava stáčí doprava. No jo, co naděláme. Ty naše hlavy pitomé :-) Mějte se hezky, jdu k holičce :-) Ta mě zná 25 roků a cítím se u ní dobře.

Nevíte někdo,kolik let se...To je velmi individuální. U někoho je stav prakticky pořád setrvalý, u někoho se dystonie může zhoršovat cca 3 - 5 let a pak se už nemění, případně se může i trochu zlepšit. Dopředu to však nelze předvídat.

Nevíte někdo,kolik let se cervikální dystonie zhoršuje a pak zůstane ustálená? Děkuji za odpovědi.

Já zas potkala kamarádku a on a se mě ptala jestli mě bolí ucho, že si ho držím. A nemyslete si, že lidi koukají jenom na někoho postiženého, i zdraví lidé mají pocit, že je někdo pozoruje nebo sleduje. Stačí jít třeba kolem autobus. zastávky a všichni se za vámi otočí, ať máte hlavu rovně nebo na zádech. A ty Marku nato hoď bobek a dej se trochu do kupy a nemysly furt nato konečno. Sem si dala trochu piva. Je zajímavý, že místo aby mě to zklidnilo, tak se z toho hlava může podělat. Tak se mějte a Maru, co nám to pořád nechceš říct?

Lidi pořád pozorují...A co tak se s úsměvem naučit říkat lidem, co mi je? Nebo jim na všetečnou nepříjemnou otázku s úsměvem odpovědět: taky vám přeju hezký den!! Lidi, je přeci tolik hroznějších nemocí. Měla jsem kamaráda Dolfu a ten tak bojoval s rakovinou. Do poslední chvíle a velmi statečně. Ještě dva dny před jeho odchodem z tohoto světa jsme spolu skypovali a to mu bylo osmdesát. Takže hlavu vzhůru a koukat po světě, co je kde pro nás pěkného. Já třeba ráda odcházím do přírody. Tam málokoho potkám. Pořídila jsem si psisko - pudlíka a to mě miluje takovou, jaká jsem.

Hoši, hoši, co to tu čtu?...Lidi pořád pozorují druhé, jejich pohledu se nevyhneš. Mně už se mnoho cizích lidí ptalo, co mám s krkem, s hlavou, s páteří atd. atd. Ta jejich zvědavost mě ničí. Taky uvažuju, že to skončím.

Hoši, hoši, co to tu čtu? Já jsem nemocná 25 roků. Pohledy lidí mi hooooodně vadily. Z počátku mé nemoci jsem chodívala denně na procházky na hřbitov. Že jako tam lidi mají jiné starosti, než koukat po kolemjdoucích. Byla jsem tenkrát po operaci hlavy a kvůli dystonii nemohla ani šiltovku nosit, neb mi furt padala :-) a dělala mi na hlavě zle. Jednou rukou jsem si stále musela držet hlavu, bez toho to nešlo vůbec žít. A jak jsem tak chodila po tom hřbitově, seděl tam stařík na lavičce. Pokukoval po mně a povídal - bolí tě zuby mladíku?? :-)

Ahojky Evi ale vždyt je to tak jednoduché.Určitě na to příjdeš když se budeš soustředit,jen ještě trochu napěti a uvidime .Zatim

Maru, mohla bys nám to dát jako dárek na čarodějnice, myslím vyluštění tvé hádanky.

Zdravim neměla jsem čas přečist sy další příspěvky.Nebod už dělam a z prace příjdu unavená a to ještě hlidam vnučku ,no abych řekla pravdu ,čtu tady hrozné věci.Já jsem také distonik a i sebevražda mě napadla ale to jsem byla mlada a blba .Pořad hledam a hledam ,třeba jak odbourat z těla těžke kovy ,a učím se používat pravou mozkovou hemisvéru.Nelituji se Vim že každy s touto nemocí nechce mezi lidi a radši zaleze domu kde jej nikdo neočumuje.Ja sem asi jina mam rada společnost lidí ,když zaslechnu jak sy o mě šuškají tak sy řeknu no jsem vyjimečna tuhle nemoc nema jen tak někdo,no ade to nebot i psichyka tu hraje svou roly a velkou,takže žit naplno de to je mi 54 let a že se motam i v praci to už neřešim.Prostě ještě nějaky ten roček se chci těšit ze života. no a co ta moje hadanka ještě nikdo ,,????????

Já nevím, zda-li mám závratě, ale určitě mívám motaci :-) Vypadám jak opilá :-(

Ahoj všichni, jak se daří? Já mám tedˇ nepříjemný závratě, tak to je na nic.

Strašně moc mi pomohá dieta, co mi na dystonii doporučil pan léčitel Hrousek. Dieta je bezlepková s omezeným příjmem sacharidů, protože lepek a hodně sacharidů nemají dobrý vliv na mozek a právě mozek je ten orgán, kde dystonie vzniká. Taky mi pan léčitel doporučil přečíst si knížku "Moučný mozek," kde o souvislosti lepku a dystonie je také zmínka. Tu knížku si určitě můžu doporučit.

I já přeju všem dystonikům krásné Velikonoce a šťastné jaro :-)