Ulcerozní kolitida

Petra3: Ano s celiakii se dá dnes opravdu slušně žít a možná je to i zdravější žití, když se vyloučí pšeničná mouka. Je to sice mnohem dražší žití, ale už se dá.Jen to vysvětlit malému dítěti a naše společnost jí to taky moc neusnadňuje.Třeba ve světě už je normální, že když má někdo restauraci tak alespoň 1-2 jídla jsou bezlepková(myslím Itálie a ještě jedna země)u nás těžko hledáš restauraci kde jsou ochotní ti něco uvařit.I ty blbé hranolky se obalují dopředu v mouce, aby byly křupavější :-) Želatinové bonbony se odlévají do forem, které jsou plněné pšeničným škrobem, aby to šlo lépe vyklopit. To je fakt na palici.

AT.vím,že s celiakií se dá žít..Ale..stejně bychom nejraději všechno braly na sebe..Aby Ti naši malí byli zdraví..A ještě pro MB:také js v těhot.brala léky,měla js UC rozjetou a i přesto se mi narodil zdravý syn..Věřme lékařům.Když ne jim,tak komu??

Ještě dodatek starší dceru jsem uchránila od vlivu mých léků a neuchránila ji od svinstva v potravinách hlavně od mouky, která se pere dnes už pomalu do všeho (včetně nanuků,žvíkaček a bonbonů) a má tedy už skoro 1 rok celiakii a doživotně na bezlepkové dietě.

Tak jsem konečně našla tu zprávu z Ústavu biolobie a lékařské genetiky,Praha 2:
UC - těhotenství probíhá obvykle bez komplikací.Onemocnění je spojeno s rizikem nízké porodní váhy a vyšší pravděpodobností spontánního potratu,nezralosti a perinatálních komplikací,je-li v remisi,nezvyšuje riziko nežádoucího výsledku těhotenství a exacerbace během gravidity je málo pravděpodobná.U aktivní nemoci je zvýšené riziko spontánních potratů a předčasného porodu.Vlastní onemocnění,respektive jeho zhoršení jsou mnohem rizikovější než léčba uvedenými léky.V těhu jsem brala Pentásu,Ursofalk,Budenofalk,Imuran,famosan a mám insulínovou pumpu, takže ta poslední věta se týká všech těch léků co beru.Tedy závěrem je větší blbost vysadit všechny léky a být v těhu bez nich a při případném zhoršení nemoci nasazovat vysoké dávky léků než být na lécích a nemoc udržet v klidu, protože ty léky ohrozí miminko mnohem míň.Z vlastní zkušenosti můžu říct, že jsem to udělala u první dcery, že jsem byla skoro 2 roky bez léků a po porodu došlo k hodně velkému zhoršení nemoci.

MB:moje zkušenost..třeba nejím vyloženě nezdravá jídla,celozr.pečivo,oříšky a bojím se slkoholu jako čert kříže..Takže dieta ano,ale jen nejíst to,co vím,že mi nedělá dobře.Ostatně každý to má jinak.Třeba kamarádce s Crohnem alko nic nedělá.Já si tvrdej neděla co OC mám.Zale zase o víkendu js si dopřála 2 2dcl vína a přežila js to.Takže všeho s mírou...když porušíš,alespon budeš vědět,co už ne.Ale já si vzpomínám,že js se ze začátku také satršně bála,časem otupíš..:)

MB : Proč chceš vysazovat Imuran? To jsem nějak nepochopila. Ten máš na to nemocné střevo,aby tvé tělo přestalo likvidovat střevo,jsme na tom trošku stejně jako kdyby nám někdo daroval orgán a mi museli brát léky na to, aby ho tělo neodmítlo. Doktor ví co dělá, mne taky převáděli z prednisonu na imuran pozvolna.Rozhodně nic sama nevysazuj a nejdřív se poraď s dr. jestli můžeš k tomu brát doplňky stravy na posílení imunity.

Andrea T.:ten imuran beru týden,vůbec jsem to nevěděla,tak to přestanu brát a domluvím se s doktorem(abych neudělala nějaký kopanec).
Petra3:já beru Prednison od července,začala jsem na 60 už jsem měla i jen 5mg a že ho vysadíme a zase se mi vše zhoršila,takže znova na 30 a ted jsem na 20mg a k tomu mi přidali ten Imuran
chci se zeptat,co mě pustili z nem.tak jsem pořád na bezzbytkový dietě,občas zahřeším a vezmu si co nesmím,ale hned to poznám(bolesti břicha a průjmy),taky máte dietu nebo už jíte vše.Jak já bych si někdy dala něco nezdravího!!Ale ty následky.

Jen poznámka...Prednison neberu už...možná rok a klouby mi začaly bolet až,a to vím přesně,letos v září.Doktorka říkala,že to může být i tou biolog.léčbou.Z čehož js si vydedukovala,že at na Prednisonu nebo bez,či na biolog.léčbe nebo bez infuzí,ta mrcha se ozývá jak chce a kdy chce..

MB : U nás je to jak štafetový kolík, ale snad už to bude dobré, už mají rýmu jen holky.Já nevím jestli by se to netlouklo, imuran člověk bere na snížení imunity a přitom si doplňovat něco na posílení imunity?

Petra3:to si říkám taky,že mě to mohlo potkat dřív,radši bych byla kdyby mě to minulo a byla jsem zdravá.
Andrea T.ty klouby jsou vedlejší účinek Prednisonu(odvápnuje kosti)dr.mi říkal at raději nemám žádný úraz.Tu chřipku ti vůbec nezávidim,naštěstí se mi vyhýbá.Jinak beru na posílení imunity žraločí chrupavku a olej(iskial),jsou to doplnky stravy.Musím zaklepat nejsem tak unavená,žádná rýma,kašel ani chřipka.
Jinak držím palce at je nám všem líp

MB : Nevím jestli to spolu souvisí, ale co beru imuran tak nemám problémy s klouby, jen teď ,jak od začátku ledna pořád marodíme(chřipky) tak imuran neberu a už se mi klouby přihlásily.:-(

ted,co řeknu bude hrozný,ale...bud ráda,že Tě to potkalo tak pozdě.Vím,o 10-letém chlapci..jo,jo,život je někdy pes...ale určo bude lííííp:)

já mám UC od 5/08,takže prakticky nováček,ale ted už se to snad bude lepšit.Ted mi zkouší dr.přendat z Prednisonu na Imuran,ale musím často na krev.Horší jsou bolesti zad a klouby to zlobí pořád,jinak mi je 41,

To jen se pak člověk chytá stébla a je rád,když najde někoho,kdo je na tom stejně..Hnusný co?Ale všem nám to pomáhá...ostatně proto tu jsme..Vím,pamatuji se Tvé příspěvky ještě,než jsi měla Terezku..V podstatě tady čtu jen ty Tvé a momentálně MB.Vzpomínám i na Verunu...se musím smát..

Petra3: Nechala jsem vzkaz té druhé andree :-) co ji tu scháníš, tu co už nemá tlusté střevo, ale má teď málo času, takže chodí míň často.
Já mám uc 16 let, ale asi mírnější formu nebo spíš tu formu kdy běháš často, ale nemáš ty velké ataky kdy končíš v nemocnici na kapačkách,kloubama jsem si taky prošla.

Bude mi letos 30

Petro3 a kolik ti je let ?

Neumím si to moc dobře představit,co mě čeká...strach z OP mít budu,ale napadá mi...co Potom?vždyt i to tenké střevo se musí časem opotřebovat..no,jiná možnost u mě není...Ted jdu na odstranění krčních mandlí,i to bude trochu náročné...Myslela js,že bude chvíli klid,ale bohužel..Člověk stejně nic nenadělá...tak uvidíme..:)

já jsem byla u dr.Komárka,taky je dobrý,hodně věcí mi vysvětlil a ted už jsem jen u svého dr. na gastru

Andrea.T.Komu,že jsi nechala vzkaz?
MB:no,četla js něj.příspěvky zpátky.Myslím,že Ty nemáš UC tak dlouho?nebo se mýlím...Já 8 let,přišli mi na to ve 25.týdnu těhoten...Od začátku mám těžkou formu..znám bolesti kloubů i záněty spojivek...Rok js byla na biolog.léčbě...Funguje,ale bohužel došlo ke stenoze,takže střevo je zúžené na 1 cm...Ted js zmatená a nevím,co dělat..jestli jít na Lochotín nebo zkusit někoho ještě jiného..