Ulcerozní kolitida

andrea T.: A ty jsi tam i tady???
Odpoledne se tam kouknu.
PS: Filipov neznám, ani jsem o něm neslyšel, takže nevím jestli tam je stres nebo né. :-))))
Tak jestli to pojedeš prubnout tam, tak potom taky napiš. Místo bez stresu si nemůžeš nechat sama pro sebe. :-))) Já ho taky prozradil akorát tobě se tam nechce. :-)))))))

Petr : Jo trošku jsi mi dnes zvednul náladu :-)) možná bych si mohla zajet do Filipova, na to bych snad měla :-))) Diskusi na dámě založila holčina jejíž přítel má UC, na dámu chodí i nedámy,ale zatím jsou v menšině, protože se z neznámého důvodu bojí asi slova Dáma :-))) sjednotit to nepůjde, protože některým lidem vyhovuje naprostá anonymita tady, nemusíš se registrovat, tam ano i když když nechceš o sobě nic sdělit tak nemusíš, záleží jen na tobě co tam prozdradíš.Diskuse je uzamčená ostatním lidem, takže čtou jen co mají povolený přístup.

Mě to bylo celkem jasné, že by toto žádná dr. nenapsala. Spíše ten remicade na ní nefunguje a ona závidí. Ovšem dosti divným způsobem.
Jinak už alespoň vím, proč sestra tak trvá na tom, aby mi to kapalo pomalu. Mě se tam totiž nechce ležet 2 a půl hodiny, tak si to trochu reguluji. Ale díky za info. Co se týká té dámy, tak se chci jenom pozeptat, jestli tam chodí i nedámy. :-) A je to tam taky to samé co tady? Jestli ano, tak by bylo stejně nejlepší tyto stránky sjednotit, aby bylo v této diskuzi zapojeno, co nejvíce lidí. Tím pádem by bylo i více info. Ale to jenom tak blouzním. :-)
Jinak bratranec se vrátil z Filipín a říká, že tam slovo stres neznají. Přes den si obdělají své políčko z rýží a zbytek času proklábosí. Stejně tak i čas tam řídí slunce.
Tak si tam zajeď a pak napiš jak ti tam bylo :-)) (doufám, že se u toho čtení usmíváš jako já.)

Petr: Klid, žádná dr. sem nepíše, zase tu chce někdo jen zanášet zlo :-)))
S tím Remicade : Na dámě je holčina co ji dostává a při jedné z dávek dostala alergickou reakci a dusila se, takže jí museli snížit rychlost kapání, teď byla na další dávce, která jí kapala tak pomalu, že tam byla skoro celý den a stejně měla problémy a bojí se další dávky jak bude tělo reagovat.
Já bych tak chtěla žít život bez stresu.

Dr: Nevím proč bych si měl vymýšlet!!!!!! Co by mě mělo k tomu vést????? Pokud si nevymýšlíš ty s tvojí praxi, jak určitě víš, že tato léčba nebyla do nedávna pro ulc. kolitidáře. Takže asi nemáš tak velkou praxi. Já jsem to samé řekl i svému doktorovi a on jenom podotknul, že to je dobře, že to účinkuje, takže nebyl ani nějak překvapený. (jako ty)(sorry, že ti tykám, ale na netu se anonymům nevyká)

Vera: to, že ti jde škola bez stresu, znamená, že jsi pohodářka :-))) Ale na druhou stranu píšeš o stresu v rodině. Z toho plyne, že v dnešní době se jen tak nedá vyhnout stresu. A kdo se mu alespoň částečně vyhýbá, toť šťastný to člověk. :-)

MB: O vedlejších účincích na REMICADE nic nevím. Ale zeptám se.

Petr:on má tu RS asi půl roku,ale moc nedbá rad lékařů,třeba až na to příjde bude mu líp.to co píšeš o tom zlepšení po biol.léčbě jsem taky četla,ale někdo k tomu má horší vedlejší účinky
Vera:mě u toho dálkovýho studia vadí ta anglina,ale už jsem se jí začala učit tak to snad zvládnu

nechápu proč si tady tak vymýšlíte ! já za celou dobu své praxe jsem neměla ani jeden případ tak rychlého zlepšení po REMICADE.

Musím říct, že mě po Remicade, taky hned druhý den zmizel průjem i krev, měla jsem rok a půl klid a teď se mi to stresem z rodinných problémů zase zhoršilo.

A dálkově studuji už druhým rokem a vliv na UC to nemělo, není to tak náročný, dá se to, tak jen vřele doporučuji

MB: Jako co se týká RS, tak toto onemocnění nejde zatím vyléčit stejně jako ulc. kolitidu, když nepočítám úplné odstranění střeva.
A s tou školou to klidně zkus, ale měla bys potom na sebe hodně dbát, protože já si osobně myslím, že ta kolitida se mi projevila a rozjela hlavně v době, kdy jsem byl neustále ve stresu. Takže, ti to nepůjde, tak raději se na to vykašli. Já sice nevím kolik máš roků, ale jedno vím určitě: já bych snad už neudělal ani základku:-))))

Pro nevěřícího: Ber to klidně jako zázrak. Já jsem ateista jako poleno, takže já to beru jako vědu. A když ti řeknu, že za tři dny jsem již neměl ani průjmy, které jsem před tím měl neustále dva roky, tak to asi sedneš na zadek. Je sice fakt, že ten remikeid na mě působí asi měsíc a půl a pak se to trochu zase zhoršuje, ale po další dávce jsem zase fit.

petr ha ha na druhy den bez krvaceni? no tak to jsi uplny zazrak

Petr:chci tu školu aspon zkusit,pokud to nepůjde tak skončím,jablka taky nejím,ale pomeranč si občas dám,ten mi nevadí.To jak píšeš s tou sklerozou,tak je skvělý,že jsi fit,kamarádky švagr ji má a moc nadějí na uzdravení mu nedávaj.

MB: tak to krvácení bylo samozřejmě průjmové, to beru při této nemoci jako samozřejmost.
Nevím nevím, jestli děláš dobře s tím studiem. Myslím si, že stres je obrovský problém, který této nemoci moc nepřidá. Ovšem ani fyzická zátěž není to optimální. Já dělám mistra, ale do nedávna jsem byl ještě o stupínek výše, ale toho stresu, co jsem si užil. Snížil se mi sice plat, ale já jsem nyní v klidu bez stresu bez fyzické námahy a můžu říct, že těch 3000 korun, o které jsem přišel vůbec nelituji.
Jinak osm roků jsem si k zelí vůbec ani nečichnul kvůli vláknině, ale nyní jím naprosto vše, kromě jablka, kterého se i nadále bojím.
Vidíš a mi důchod nikdo nenabídl ba dokonce odmítli a to i přesto, že jsem si asi někde v 16ti letech ,,koupil,, roztroušenou sklérozu. O které naštěstí už 10 roků skoro nevím. Až na tu neustálou únavu. Takže já už tady píšu na dvou frontách.

Petr:tak ten úbytek váhy znám taky,ale víc jak krvácení mám problémy s průjmy a při těch se moc ládovat nedá.Mě nabídl důchod můj gastrolog,abych se zotavila po nemoci a tělo se s tím vším srovnalo,nyní mám spíš problémy s fyzickou zátěží a to vepřo-knedlo-zelo,jsem zvádla se 3 knedlíky,ale druhý den bylo ouha,ale chutové bunky se sklidnily(haha).Ono taky záleží co dělá kdo za práci,měla jsem v loni v září nastoupit do nové práce,ale díky UC jsem to nestihla,tak budu hledat něco co mi bude vyhovovat a navíc od září začnu dálkově studovat,tak uvidím co dál,asi nejdůležitější je at zůstane UC v klidu co nejdýl

Ahojte všichni aktivní i neaktivní ulcelonáři.
Tak jsem si to vše pěkně přečetl a řekl jsem si, že bych taky něco mohl přihodit. Je mi 32 let tuto věcičku vlastním už 10 let. Snad každý rok se podívám do nemocnice, jaké mají dobré jídlo a nocleh. :-))))
Jinak pořád čtu, že snad všichni na to máte důchod. Možná, že se pletu. Bylo mi řečeno, že na tuto nemoc se důchod nedává, tak jsem to více neřešil. je pravda, že bych ho asi ani nechtěl, protože práci mám. Nicméně před rokem jsem byl ve stavu, kdy jsem vážil 54 kg při výšce 178 cm. tzn jak si asi umíte představit, tak s tímto tělem na mě mohli zkoumat všechny kosti, co člověk má. Asi bych ani žádnou neutajil. Tudíž mi bylo řečeno, že už mi nezbývá nic jiného než odstranění celého tl. střeva. Tak to bylo to poslední, co jsem chtěl slyšet. Doktor říkal, že jakmile nezačnu přibírat na váze, tak mě to ohrozí na životě. Takže jsem opustil veškeré diety a začal do sebe ládovat snad ve dne v noci. Jakmile jsem za měsíc přibral 3 kg, tak jsem byl odeslán na biologickou léčbu do Ostravy. já jsem o ní věděl, ale pro nízkou váhu a špatný zdravotní stav jsem to prý nemohl dostat. Znamená to, že co dva měsíce se chodí na infůzi, která se jmenuje remikeid a ta jedna dávka (2dcl)stojí cca 60000 kč. Je to plně hrazeno pojišťovnou. A pro ty, kteří to dočetli až skoro do konce, tak výsledek byl: hned na druhý den jsem přestal krvácet a dnes ( asi po necelém roce od mých největších problému mám nyní 76 kg a musím se začít kontrolovat, protože dokážu sníst na oběd vepřo-knedlo-zelo s 9 knedlíky.

Andrea T.:když vím,že nikam nejdu tak si vezmu i to co mi nedělá dobře,ale chutná mi to.Mléčné výrobky mi moc neva,ale ovoce a zelenina je problém.Ted jsem se začala učit anglinu,chci si dálkově dodělat maturitu,tak mám o zábavu postaráno.kostlivce řešit nebudu.

MB: Já nedržím žádnou dietu na střeva, jen diabetickou, zjistila jsem, že běhám po čemkoliv a někdy po tom samé neběhám. Takže se vyhnu jen polévkám a mléčným věcem když vím, že budu muset někam jít. Víc to neřeším, ale jak říkáš každý má jiný průběh a musí si sám vychytat co mu sedne a když máš problémy tak to střevo šetřit.
A ax neřeš to bude asi zase náš kostlivec ve skříni :-)))

Andrea T.,on má každý ten průběh asi jiný,mě klouby bolí tak asi 4 měsíce.cci se tě zeptat,stále držím bezzbytkovou dietu,občas si dám i co nesmím,zkouším co mi sedne,ale vždy je mi hůř a víc běhám,ale ty chutě to je něco hroznýho,
ax:jací zkoumalové?

zkoumalove

MB : Problémy s klouby jsem měla na začátku nemoci taky dost velké, dá se říct, že u mě to skoro těmi problémy s klouby začalo, nejdřív nějaká střevní chřipka s pobytem na infekci s podezřením na žloutenku, pak celkem klid a pak klouby a později se k tomu přidaly průjmy.A klouby k tomu, obrovské bolesti, oteklé a horké a většinou tak 3 dni a putovalo to po celém těle, chrilku prsty u nohou, nebo kyčel, pak třeba rameno nebo jeden prst u ruku.

no nějak mě to chytlo,a postihlo mi to vše,psala jsem to tu,byla jsem 2 měsíce v nemocnici na výživě,chytlo mi to žaludek slinivku,jen se měla obavy o slepák(nemám ho ještě vyoperovaný),pak se to začalo pomalu srovnávat,ale už bych to nikdy nechtěla zažít,ty průjmy byly hrozně vyčerpávající,ted mám problémy s páteří a klouby,díky prednisonu jsou odvápněné a fyzická zátěž je pro mě problém,moc ráda bych šla do práce,ale asi to nezvládnu a hlavně zatím žádnou nemám